Johannes Steketee

Lieve mensen,

Vandaag was weer een terugkomdag en wel een heel bijzondere. Allereerst werd  zijn bloed geprikt. Hieruit bleek dat hij behalve de chemo ook bloed en plasma moest krijgen.

De hersenchemo mocht achterwege blijven.

Door zijn arts en een professor was Johannes uitgenodigd om tijdens een college voor medicijnstudenten te vertellen over zijn ziekte. Eerst was hij wat zenuwachtig maar later ging het best goed. De studenten mochten hem ook vragen stellen en Johannes heeft ze vrijmoedig beantwoordt.

Later kwam de professor hem nog zelf bedanken. De studenten hadden het erg indrukwekkend gevonden.

Al met al was het toch nog een latertje geworden en hebben we maar in het ziekenhuis gegeten. Lydia is ook meegeweest, wat heel gezellig was.

Woensdag moeten we weer terug om te kijken of de zakken bloed geholpen hebben.

Hartelijke groeten van ons allemaal.

heey hier weer een berichtj van mij..

ik ben nog steeds thuis gelukkig:D

en ja voel me goed:) lekker eten enzo zowiezo lekkerder dan in dat ziekenhuis maar ja..

als alles goed ga mag ik nog 2 weeken thuis blijven en dan elke maandag trug komen.. dust ja das wel lekker!!

voor de rest jaa ik weet niks meer en geen bericht is goed bericht ej

groetjes joj

Lieve mensen,

Net terug van de polikliniek in Rotterdam.

Behalve het rituele bloedprikken en een gesprek met de arts hoefde er niet veel meer te gebeuren. De hechtingen van de hersendrain zijn er uit gehaald en er is nog een rontgenfoto gemaakt van de sonde. Zondag moest Johannes overgeven en we waren bang dat de sonde was verschoven. Dit bleek inderdaad het geval, de sonde komt nu uit in de maag inplaats van in de darmen. Dit betekent dat de sondevoeding niet meer 's nachts gegeven mag worden, maar overdag.

Ook geen ramp natuurlijk. Misschien dat hij vanzelf weer goed komt te liggen, de sonde bedoel ik natuurlijk.

Nog even een bezoekje gebracht bij Johannes oude kamergenote, met haar gaat het redelijk goed.

We waren lekker vroeg weer thuis.

Eens kijken wat Johannes graag wil eten en voor iedereen de hartelijke groeten en tot morgen.

De familie

P.S. Oom Paul, wat fijn dat het steengoed is afgelopen met de pijn.

Lieve mensen,

De afgelopen dagen was Johannes erg misselijk en natuurlijk bang dat hij weer moest gaan overgeven en de sonde er weer uit zou gaan.

Maar even naar het ziekenhuis gebeld ( het is zo fijn, je kan daar dag en nacht met al je vragen terecht!) Waarschijnlijk ligt het aan de chemopillen en Johannes mag daarvoor twee maal per dag een anti-misselijkheidspilletje slikken. Gelijk gedaan natuurlijk en jawel het heeft goed geholpen.

Al met al slikt Johannes per dag 15 pillen en krijgt daarbij twee maal daags een trombose-spuitje. Geen wonder dat je maag dan wel eens raar gaat doen.

Verder gaat het met hem naar omstandigheden  goed. 

Maandag weer een terugkomdag. Dan wordt zijn bloed  bekeken en diverse chemo's worden gegeven.

De hartelijke groeten van Johannes voor jullie allemaal.

De familie

Lieve allemaal,

Nou dat viel nog niet mee, die nieuwe sonde inbrengen. Een pijnlijke neus en een pijnlijke keel. Gelukkig is het nu weer een beetje gezakt.

Straks de voeding er door aansluiten en dan is er weer een dag voorbij.

We hopen dat er deze week geen ritjes  meer naar Rotterdam hoeven te worden ondernomen.

Slaap lekker en tot morgen.

De Steketeetjes.

P.S.  Oom Paul, sterkte morgen!

Lieve lezers,

Vandaag moesten we nog even naar Rotterdam. Onderweg werd Johannes misselijk en moest overgeven. Gelukig hadden we een plastic zak meegenomen, maar helaas kwam ook de sonde los door het spugen.

Gelijk in het ziekenhuis er naar laten kijken. Deze sonde moest eruit en morgen moet er een nieuwe ingebracht worden. Vandaag was daar helaas geen tijd voor. Dus morgen maar weer een keertje naar Rotterdam.

Door dit alles  en misschien ook wel van de chemotabletten is Johannes vanavond wat moe geworden. Straks nog een injectie en een pilletje tegen de misselijkheid.

Hopen op een goede nachtrust voor hem.

Welterusten van ons allen

Lieve iedereen,

Het is al weer een tijdje geleden dat er een blog is verschenen. Dit heeft te maken met het feit dat Johannes lekker thuis was en er weinig "nieuws" te melden was. Hoewel, van elkaar en het mooie weer genieten is ook heerlijk. De verjaardag van Paul was wel bijzonder omdat Johannes ook in ons midden was.

Vandaag moesten we al vroeg in Rotterdam verschijnen. Eerst bloed prikken en daarna naar de dokter. Deze vertelde ons dat de chemo's vandaag al gaan beginnen op de afdeling dagopname. Allereerst kreeg Jo een infuus met chemo, daarna moest ik hem prikken met chemovloeistof (dit moet thuis ook nog een aantal keren) en daarna dan de hersenchemo. Deze ging voor de allereerste keer via zijn drain in de hersenen. Dat viel alles mee, Johannes merkte er bijna niks van. Wat een verschil met de  ruggenprikken. Na deze laatste chemo moest Jo nog een uurtje plat blijven liggen, maar om 1 uur mochten we naar huis.

Morgen nog even naar Rotterdam om te kijken of alle injecties goed gegaan zijn en voor de rest van deze week gewoon thuis chemo's via tabletten.

Johannes is wel een beetje misselijk geweest en een beetje raar gevoel in zijn maag, maar voor de rest geen vervelende bijwerkingen.

Vanavond volgt nog een injectie en daarna hopelijk een rustige nacht.

Tot morgen

Johannes en familie

Lieve allemaal,

Johannes is thuis!!!!!!!!!!! en wel , als alles goed blijft gaan,  tot maandag.

De neuroloog is tevreden over de wond van de drain en volgens de scan zit hij ook goed. De hematoloog gaf daarna zijn toestemming om Johannes tot maandag mee te nemen.

De volgende chemosessie zal poliklinisch gegeven worden. Tussendoor kan Jo  gewoon naar huis.

Dat zijn dus twee grote meevallers waar we allemaal erg blij mee zijn.

In de toekomst wil men toch overgaan tot stamceltransplantatie maar dit zal  DV pas  begin 2010 gebeuren. Vooraf worden we daar nog heel goed over ingelicht. Wie de donor zal worden is een beslissing van de behandelend arts.

 DE HARTELIJKE GROETEN VAN jOHANNES EN DE REST

Lieve mensen,

Zondagavond  voor acht uur moest Johannes terug zijn in het ziekenhuis. Na die fijne dagen thuis viel dat voor ons allen niet mee. Johannes ligt weer op zijn oude drie persoonskamer van het allereerste begin. Er liggen (nog) geen andere patienten bij hem, wat hij wel zo fijn vindt.

Maandagmiddag om drie uur is er een drain in zijn hoofd geplaatst om de hersenchemo's hierdoor te kunnen geven. De operatie is vlot verlopen en goed geslaagd, volgens de neuroloog. Aanvankelijk klaagde Jo over veel  pijn in zijn hoofd maar met de juiste medicatie zakte die al snel.

Dinsdag wordt nog een hersenscan gemaakt om te kijken of de drain goed zit.

Verder is het nog niet duidelijk wanneer de tweede chemosessie begint.

Nader bricht volgt.

De familie

Lieve lezers,

Johannes geniet van het thuis zijn. Je ziet hem opknappen, heerlijk hoor. Vanmiddag heeft hij ook een poos buiten gezeten onder de parasol.

Ondanks dat er geen bezoek kwam, was het toch best wel druk. Ilse kwam terug van kamp en nam een reusachtige berg wasgoed mee. Enfin, het hoeft gelukkig niet meer met de hand.

Mirjam kwam ook nog langs met haar gezinnetje.

Verder heeft Johannes gesmuld van het eten dat hij deze dag zelf mocht kiezen, wij smulden mee.

Dit waren zomaar een paar berichtjes van ons uit Yerseke.

De familie.

Lieve mensen,

Uiteindelijk bleken de onderzoeken vandaag te bestaan uit één, namelijk een echo van het hart. Deze bleek goed te zijn en daarmee kreeg Johannes het groene licht om dit weekend naar huis te mogen.

Om kwart over vier waren we weer aan de Zanddijk. Heerlijk thuis voor een paar dagen. Uiteraard met een zak vol pillen, spuitjes en sondevoeding.

In verband met besmettingsgevaar voor de mexicaanse griep kan Johannes thuis deze dagen geen bezoek ontvangen. We vragen hiervoor jullie begrip.

Ontvang allemaal van hem en van ons de hartelijke groeten en nogmaals bedankt voor alle steun en bemoediging die we hebben ontvangen.

Welterusten van ons allen

Lieve allemaal,

Vandaag kwam dan eindelijk de uitslag van het bloedonderzoek van de zussen en broer van  Johannes.

Wat  een wonder, zowel Mirjam als Lydia hebben een perfecte match met Johannes, mocht dat nodig wezen. Daar zijn we natuurlijk allemaal heel blij en dankbbaar mee.

Verder is het een rare dag hier in het ziekenhuis. Een van de patienten heeft de Mexicaanse griep erbij gekregen, wat voor leukemie patienten erg gevaarlijk kan zijn. Alles wordt hier in de hoogste staat van isolatie gebracht. Johannes moest naar een andere kamer, die om 22.00 uur klaar was.Daarna was het voor mij te niet meer de moeite om naar huis te rijden, morgenochtend beginnen de onderzoeken ook al weer vroeg.Ik blijf dus in het ziekenhuis slapen en voor deze ene keer zelfs op Jo's kamer.

Hoop dat ik kan slapen, want hij kan snurken hoor!

Tot morgen,

Namens ons allemaal,

Monica

Lieve allemaal,

Zojuist uit het ziekenhuis thuisgekomen, helaas zonder Johannes. Hoewel de koorts gezakt is, willen ze hem toch in de gaten houden.

Gelukkig is het niet de Mexicaanse griep, waar ze in eerst instantie bang voor waren. Wat het dan wel geweest is? Misschien wordt dat één dezer dagen duidelijk.

Johannes is er vrij rustig onder.  Van de dagen dat hij thuis mocht zijn,  heeft hij in ieder geval genoten.  Hij is vier kilo aangekomen!!!!!   Misschien mag  hij dit weekend nog een paar dagen naar huis.

Met vriendelijke groeten van ons allen.

Hallo allemaal,we hebben toch een beetje vervelende mededeling,

Johannes kreeg vanmiddag koorts,zakte weer een beetje, maar om 6 uur was de koorts weer naar 39 gr . In het ziekenhuis hadden ze gezegt ,alsde koorts boven de 38.2 komt moet je bellen. Monica heeft diverse keren gebelt,maar toen de koorts om 18.00 uur weer 39 gr was moesten we toch maar naar Rotterdam komen .

Ze hebben div onderzoeken gedaan ,o.a In fuus gezet, longfotogemaakt,en bloed afgenomen etc etc.

Op de longfoto zagen ze een kleine afwijking, wat misschien de oorzaak zou kunnen zijn,maar ze willen  eerst nog wat meer te weten zien te komen uit het bloed en de div andere onderzoeken. Misschien Mexicaanse griep ,waar ze hier erg bang voor zijn??

Voor zover  we  kunnen zien geen reden voor paniek,maar voor Johannes wel heel vervelend.tging best wel goed thuis,mooi weer enzo,.

We  houden jullie op de hoogte.We gaan nu naar huis, Johannes is moe en gaat nu lekker slapen.

Iedereen de hartelijke groeten van Johannes,hij dienkt dattie te vee gebak op ei,ook de groeten van Andre Monica  en de kinderen.

Goedenavond lieve mensen,

Het is zo ver,Johannes is thuis,en........ echt heel fijn om hem weer thuis te hebben en jo........geniet onhoorbaar , maar zeker zichtbaar van weer terug te zijn in zijn eigen vertrouwde omgeving .

Johannes belde om half 9 al naar huis om te vragen of we al onderweg waren!!! En zijn gezicht toen we er aan kwamen, hij straalde en kon haast niet wachten om naar huis te gaan.   Monica en Lydia hebben vanmorgen eerst een spoedcurses  gekregen om sondevoeding te geven,ze zijn geslaagd.

Daarna moesten ze nog effe wachten op de medicijnen,en verdere instructies,maar om 4uur was het dan zover ,na 7 weken in Rotterdam te zijn geweest nu snel richting Yerseke, stil genietend van de omgeving zijn we naar huis gegaan.

De eerste dagen zal Johannes nog veel moeten rusten, maar  hij ligt hier lekker in de huiskamer,in een speciaal bed met alles erop en eraan, (wat  is het hier in Nederland toch allemaal  bijzonder goed geregeld  he)en maandag krijgt hij hier thuis al weer Fysiotheraphie,dan gaan ze zijn spieren weer tevoorschijn halen en bewerken.

Volgende week vrijdag moet hij weer terug voor diverse onderzoeken,tot zaterdag. daarna weer naar huis, en s maandags weer terug voor de volgende kuur,  nog maar even niet aan denken.

Omdat Johannes nog zeer moe is vragen we even te bellen voor bezoek.

tel 0113-573274

Lieve mensen ,  jullie medeleven is voor Johannes (maar ook voor ons )van zeer grote betekenis geweest,het voelde als een warme deken  om ons heen, zoveel warmte en liefde van zovele mensen ,we kunnen er geen woorden voor bedenken .

En  dan nu weer de vele attenties ,taarten, fruitmanden,  kaarten, etc etc bedankt bedankt bedankt

We willen toch nog even Caro en Joanne noemen,meiden, wat hebben jullie toch ook veel  voor Jo gedaan: de mooie foto's , jullie reacties en dan nu weer de heerlijke zelfgemaakte taart met tekst, lief hoor en bedankt!!!!

We hopen dat Johannes volgende week zelf weer een blog gaat schrijven, zou wel weer leuk zijn.

Groeten Andre Monica en Kinderen Steketee.