Johannes Steketee

Lieve allemaal,

Helaas hebben we Johannes gisteren weer terug naar het ziekenhuis moeten brengen. Gisteren moesten we voor de eerste keer op controle, daar bleek al dat zijn bloed niet echt optimaal was. De witte bloedlichaampjes waren goed gestegen, maar zijn bloedplaatjes waren afgenomen. Dit kan liggen aan de medicijnen, maar ook heeft hij thuis een verschrikkelijke bloedneus gehad. Het bloed bleef maar stromen. Toch mochten we weer naar huis.

We waren nog maar net aan de Zanddijk aangekomen of de dokter belde. Eén van zijn nieren bleek  niet goed te werken, waarschijnlijk heeft hij thuis te weinig gedronken, denkt men. We moesten gelijk weer terug en Johannes moest worden opgenomen. Helaas, niet op zijn oude kamer, maar een verdieping lager. Gelijk een infuus gekregen met vocht en tenminste tot maandag blijven. Dat was wel een grote tegenvaller, hij vond het zo fijn weer thuis te zijn.

We hopen vandaag een dokter te spreken te krijgen die ons nog meer vertellen kan.

Zodra er meer nieuws is, volgt een nieuw blog.

Hartelijke groeten van ons allemaal

Lieve allemaal,

Wat een wonder, Johannes is thuis!!!!!!! De doktoren waren zo tevreden over zijn toestand dat hij mee mocht.

Zijn mond is weer helemaal beter, de temperatuur is goed en ook is bijna al het vocht verdwenen.

Om twee uur waren we thuis waar een heel ontvangscomité voor hem klaarstond, te weten alle broers en zussen met hun kinderen.

Wel moeten we nog tweemaal per week op controle om zijn bloed en algehele conditie te controleren.

Maar nu eerst thuis lekker aansterken en genieten.

Heel veel post heeft hij ook nu weer ontvangen, daarvoor heel hartelijk bedankt allemaal.

Ontvang vanaf de Zanddijk de hartelijke groeten van ons allemaal.

Lieve mensen,

De waarden in Johannes' bloed gaan goed omhoog. Dit betekent dat de stamcellen van Mirjam in het beenmerg zijn aan  gekomen en daar nieuwe, hopelijk gezonde,  bloedlichamen aanmaken..

Ook zijn mond is goed aan het herstellen. Zijn temperatuur schommelt nog tussen verhoging en koorts in. Er is nog wel zorg over het vele vocht dat hij nog steeds vasthoudt.

Hoewel de doktoren tevreden zijn over het verloop van de transplantatie tot nu toe, blijft het gevaar van afstoting en/of infecties nog wel op de loer liggen.

Maar er is al een hele verbetering opgetreden, zeker als we naar dinsdag kijken. Laten we hopen dat het zo door mag gaan.

Allemaal de hartelijke groeten vanaf de Zanddijk.

Lieve allemaal,

Op het ogenblik is de toestand van Johannes nog hetzelfde. Ook houdt  hij nu veel vocht vast, er is een longfoto gemaakt om te kijken of er vocht achter de longen is komen zitten. Dit bleek het geval, zodat  hij meer plasmedicatie heeft gekregen. Door de (lage dosis) morfine die hij krijgt voor de pijn in zijn mond, is hij erg slaperig.  Als ik met andere moeders van patienten praat, blijkt dat de meesten hier allemaal wel last van hebben.

Al een paar dagen stijgen zijn bloedwaarden een beetje, maar de doktoren zijn erg terughoudend om hier conclusies uit te trekken.

Misschien aan het einde van de week meer nieuws hierover.

Vriendelijke groeten van ons allen.

Lieve mensen,

Tot nu toe is het met Johannes redelijk goed gegaan, maar nu krijgt hij toch last van bijverschijnselen. Het slijmvlies in zijn mond en keel is kapot.  Hierdoor wordt eten en slikken erg pijnlijk. Ook praten vermijdt hij zo veel mogelijk.

Inmiddels is ook zijn temperaruur op;gelopen tot 38.8. Of dit door de bijverschijnselen komt of door iets anders (infectie?) wordt nog nader onderzocht. 

Misschien volgende keer wat betere berichten.

Hartelijke groeten van ons allen.

Lieve mensen,

Hoewel ik sneeuw altijd erg mooi vind, kwam het vandaag niet zo goed uit. Vanochtend vroeg al flinke files richting Rotterdam en een echte held op gladde wegen ben ik ook al niet. Gelukkig besloot André om mee te gaan en iets later te vertrekken. De weg was toen weer redelijk te berijden en de files waren opgelost.

Rond twaalf uur kwamen we bij Johannes aan. Gelukkig weer op zijn eigen kamer met dezelfde kamergenoot. Nog steeds gaat het met Johannes redelijk goed. Omdat één medicijn is gestopt had hij vandaag geen last van misselijkheid.Wel moest hij een zakje bloed en bloedplaatjes hebben omdat het HB gehalte wat aan de lage kant was.

Voor het eerst kreeg hij een zakje bloed met een andere bloedgroep. Doordat hij Mirjams stamcellen heeft gekregen, wisselt hij van bloedgroep. Zelf had hij A+ en krijgt nu O+, de bloedgroep van MIrjam.

Rond drie uur zijn wij weer naar huis gereden en dat was mooi op tijd, de avondspits schijnt erg druk geweest te zijn.

Door al het barre winterweer is er vanavond niemand  bij Johannes op bezoek geweest, maar gelukkig kan hij het met zijn kamergenoot goed vinden. Ze zullen best een fijne avond hebben gehad samen.

Afwachten wat het weer ons morgen weer brengt.

Vriendelijke groeten van ons allen

Lieve allemaal,

Met Johannes gaat het tot hiertoe nog redelijk goed. Wel heeft hij vooral 's ochtends veel last van misselijkheid. In de loop van de dag en na wat medicijnen trekt dat wel weg. Ook zijn de anti-afstotingsmedicijnen en een hoeveelheid antibiotica gestart.

Vandaag moest Jo van zijn kamer af omdat er morgen een computer voor de verpleging opgehangen moet worden. Dat betekent boren, stof, lawaai en hierna de kamer weer grondig reinigen. Voor één nachtje ligt hij  nu op een krappe vierpersoonskamer. Helaas ook maar met één wc.

Maar morgen weer terug naar zijn eigen kamer met zijn eigen kamergenoot.

Dan ook missschien weer nieuwe berichten.

De hartelijke groeten van ons allemaal.

Lieve mensen allemaal,

Vandaag was dus een spannende dag. Toen we bij Johannes aankwamen was hij niet zo  lekker in orde,  erg misselijk.Dat zal ook wel een beetje van de spanning zijn geweest en ook nog een reactie van de bestraling. De banaan die hij had gegeten, kwam er weer uit, en daarna voelde hij zich iets beter.

Om 13:00 uur was het dan zover, de stamcellen van Mirjam werden aangehangen en via de Hickman in zijn bloed gebracht. De dokter was er ook bij, maar gelukkig zijn er geen vreemde verschijnselen geweest. Binnen een kwartier was alles ingebracht. Daarna ging Johannes rusten en in de loop van de dag was hij weer heel wat opgeknapt.

Wat ook wel erg fijn voor hem is, is dat hij ook een leuke kamergenoot gekregen heeft. Samen maken ze er wel wat van.

Nu wordt het afwachten of de stamcellen door Johannes ' lichaam worden geaccepteerd en of de stamcellen Johannes' lichaam accepteren. Het duurt ongeveer veertien dagen voor dat het in zijn bloed duidelijk wordt.

Ontzettend veel post hebben wij, Mirjam en Johannes van jullie gekregen. Het meeleven doet ons heel erg goed. Hartelijk dank hiervoor!!!!!!

Lieve groeten van ons allemaal.

De Steketeetjes van de Zanddiek

Lieve allemaal,

 Om half 12 vanochtend zat het er voor Mirjam op. Dat was tijd ook, want ze werd steeds witter. De verpleging liet lekkere bouillon en boterhammen aanrukken, de ze heeft verslonden en zo knapte ze weer aardig op.  De stamcellen zijn geteld en Mirjam heeft meer dan genoeg cellen aangemaakt.

Ook Johannes heeft de laatste bestraling achter de rug. Toen ik weg ging om 19.30 uur kreeg hij last van de lymfeklieren in zijn nek. Dit is een bekende bijverschijnsel van de bestraling. We hopen dat hij vanacht goed kan slapen en er zo niet zoveel last van heeft. 

De transplantatie staat morgen gepland tussen half twaalf en half twee. Dit gaat praktisch hetzelfde als een bloedtransfusie. De dokter blijft er wel bij om te kijken hoe hij er op reageert.

Morgen meer, tot dan.

De familie

Lieve mensen,

Terwijl ik dit type ben ik in de Daniel, waar op de ene kamer Johannes en om de  hoek Mirjam ligt. Om 08.30 is Mirjam al aangesloten op het hemaferese-apparaat. Dit apparaat scheidt het bloed en de stamcellen. Mirjam krijgt gelijk haar eigen bloed weer terug. Uiteraard worden de stamcellen nog nagekeken en geteld. Mocht alles  in orde worden bevonden, dan zal Johannes ze morgen ontvangen.

 Gisteren heeft Johannes de eerste lichaamsbestraling gekregen. Dat betekende voor hem twee uur stil liggen en absoluut niet bewegen. Van de bestraling zelf voel je niets, alleen kwamen daarna wat bijwerkingen opzetten, namelijk spierpijn en koorts. Ook nu nog voelt hij zich niet echt lekker.

Vanmiddag volgt de tweede en laatste bestraling. We hopen dat hij daar wat minder last van heeft.

Hoe laat de transplantatie gepland staat weten we nu nog niet. Bericht hierover volgt nog.

Voor nu, de hartelijke groeten van ons allemaal

Lieve mensen,

Vanaf zaterdagnacht 12 uur is voor Johannes de kuur begonnen. De chemo's gaan dag en nacht door. Hij begint nu toch ook last te krijgen van de bijverschijnselen. Misselijk, moe en opgezet door het vele vocht wat hij krijgt.

Morgen zijn de chemo's klaar en dan volgen nog de totale lichaamsbestralingen, één woensdag en één donderdag.

Mirjam heeft wat last van spierpijn door de spuitjes, maar voor de rest gaat het goed. Woensdagochtend wordt haar bloed  nagekeken of ze genoeg stamcellen aanmaakt. Mocht alles in orde worden bevonden, dan zal donderdag bij haar de stamcellen worden afgenomen. Johannes mag in dit geval even naar haar toe om erbij te zijn.

Er is gevraagd naar het adres van Johannes. Hieronder volgt het:

Erasmus MC-Daniel den Hoed   

Johannes Steketee

Unit B2, kamer 14

Postbus 5201 

3008 AE Rotterdam

Hartelijke groeten van ons allemaal