Johannes Steketee

Lieve allemaal,

Na een voorspoedige, doch natte reis waren we om 08:30 uur in het Erasmus. Hoewel de lever nog niet helemaal was hersteld, werd toch besloten de chemo's door te laten gaan vandaag.

Allereerst één via de Hickman, daarna via een prik en de laatste was een hersenchemo, die goed verliep. Hierna moet Johannes altijd nog een uurtje plat blijven liggen, maar daarna mochten we weer naar huis.

Drie chemo-spuitjes hebben we meegekregen, één vanavond nog en de twee anderen vrijdagochtend en -avond.

Johannes heeft niet veel hinder ondervonden van de medicijnen tot nu toe.

Ontvang van ons allemaal de hartelijke groeten,

de Steketees

Lieve iedereen,

Vandaag was weer een terugkomdag die erg vroeg moest beginnen. Om 8 uur werden we al in het Erasmus verwacht. Dat betekende vroeg opstaan en om half zeven zijn we al weggereden. De reis verliep tot halverwege voorspoedig. Toen moest ik ineens volaan in de remmen. Wij stonden op tijd stil, maar de auto achter ons niet. Dat betekende het schadeformulier invullen en een oponthoud van een half uur. De schade aan de auto viel mee.

Al met al waren we om kwart over acht op de afdeling. Eerst maar bloed geprikt en de Hickman schoongemaakt. Ook weer bekenden van de eerst tijd ontmoet.

De dokter kwam om half tien met de medeling dat de chemo's vandaag niet doorgaan, omdat de lever van Johannes niet  helemaal in orde is. Alles wordt een week uitgesteld en de medicatie is een beetje bijgesteld om de lever de kans te geven te herstellen.

Mirjam wordt officieel de donor voor Johannes. Het beenmerg van haar en Lydia is verder onderzocht en het beenmerg van Mirjam komt het meest met dat van Johannes overeen.  In de Quest heeft een heel stuk gestaan over stamceltransplantatie, zodat we al een beetje weten wat haar te wachten staat.

Dit waren weer een paar berichtjes vanaf de Zanddijk.

Groeten van ons allemaal

Lieve mensen,

De afgelopen week heeft Johannes best veel last gehad van de bijwerkingen van de chemo's en de medicijnen. Veel pijn in zijn keel en een rare uitslag op zijn borst.

Gelukkig moesten we vandaag weer naar Rotterdam terug. Nadat de Hickman was schoon gemaakt, kwam er nog een dokter naar de huiduitslag kijken. Hij bevestigde dat het van de medicijnen kwam en heeft een zalfje voorgeschreven.

We hoefden niet op de bloeduitslagen te wachten en waren dus weer vroeg thuis. Nog niets van het Erasmus gehoord, dus het bloed was waarschijnlijk goed.

Pas volgende week donderdag weer terug en dan is er ook een gesprek met de behandelend arts. Misschien weten we dan iets meer over de transplantatie.

Tot dan.

De familie

Lieve iedereen,

Vandaag was weer een terugkomdag in het Erasmus plus een gesprek met de behandelend arts.

De weg ernaar toe was behoorlijk slecht, veel regen en in Rotterdam zelf een grote file. Er was iets te doen in de Ahoy-hallen. Ook het parkeerterrein van het EMC was helemaal vol, het duurde even voor er een plekje gevonden werd.

Johannes was inmiddels al naar binnen gegaan om zijn bloed te laten prikken. Na een uurtje kwam de uitslag en het groene licht voor de chemo's. Vandaag heeft Johannes er vier via de Hickman gekregen.  We dachten zelf dat er ook een hersenchemo moest worden gegeven, maar dat hoefde niet.

De dokter vertelde dat het hersenvocht schoon is, dat pas de volgende keer weer een hersenchemo nodig is.

Volgende week een rustige week, alleen donderdag de Hickman laten schoonmaken. We willen natuurlijk  niet dat hij verstopt raakt en niet meer te gebruiken is.

De hartelijke groten van Johannes en iedereen hier thuis.