Johannes Steketee

Lieve mensen,

Johannes is gelukkig weer in ons midden. Om elf uur vanochtend ging de telefoon, of we hem maar direct wilden komen halen. Uit bloedonderzoek is gebleken dat het niet de Mexicaanse griep of een vervelende variant ervan is. Ook de temperatuur was weer naar de normale waarden gezakt, dus mocht hij naar huis.

Hoewel er nog niet van alle kweken uitslag is, is met de dokter afgesproken dat als er iets vreemds uitkomt, ze ons zal bellen. Mogelijk dat hij dan nog terug moet.

Maar vooralsnog is hij heerlijk weer thuis.

Wij wensen u/jullie goede dagen toe.

Hartelijke groeten van ons allemaal.

Lieve allemaal,

Helaas hebben we vannacht Johannes terug moeten brengen naar het Erasmus.

Dinsdagavond schommelde zijn temperatuur tussen de 38.3 en 38.5. Vannacht nog een keer zijn temperatuur opgenomen en toen was deze opgelopen tot 39.2. Gelijk het ziekenhuis gebeld en de internist raadde ons aan direct te komen.  Gelukkig waren de wegen weer goed berijdbaar. Direct is het bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Daarna is Johannes opgenomen op afdeling H noord. Op zijn oude afdeling was geen plaats meer.

De artsen zijn zeer beducht voor de variant van de Mexicaanse griep en zolang men niet weet of Johannes deze griep heeft, ligt hij in quarantaine.Alleen zijn ouders mogen één uur per dag op bezoek komen.

Vandaag is nog verder onderzoek verricht, onder andere bij de kaakchirurg. Johannes belde net naar huis, er wordt nu gedacht aan een schimmelinfectie in de longen. Zijn temperatuur is weer iets gedaald.

Morgen weten we meer en ook of hij de kerstdagen thuis door zal mogen brengen.

De familie

Lieve mensen,

We zijn net weer terug uit Rotterdam. Wat opviel was dat de wegen in Zeeland beter begaanbaar zijn dan die rond en in Rotterdam. Het was daar maar glibberen.

De lever en het bloed van Johannes waren goed hersteld zodat vandaag dan de laatste chemo's gegeven konden worden. Eén via de Hickman en één via een spuitje. Dat spuitje moet vanavond en morgen ook nog gegeven worden.

André en ik (Monica) moesten vandaag ook bloed geven, volgens mij voor verder onderzoek.

De eerstvolgende controle is volgende week maandag, precies tussen kerst en nieuwjaar.

Tot dan,

De familie

Lieve allemaal,

Door een wit winterlandschap zijn we vanochtend naar Rotterdam gereden. We hebben twee uur over de reis gedaan, vooral op het eerste stuk van de reis konden we maar langzaam doorrijden.

In het ziekenhuis bleek dat Johannes' HB veel te laag was (3.8) en besloten werd hem drie zakken bloed te geven. Omdat één zak bloed er één uur over doet om via de Hickman naar binnen te druppelen, was er geen tijd meer over voor de chemo's. Deze zijn naar maandag uitgesteld.

Er was ook goed nieuws. De lever is flink hersteld en ook de CT scan was naar tevredenheid. Johannes krijgt een paar nieuwe medicijnen omdat zijn eetlust sterk was verminderd en hij ook veel last heeft van maagzuur.

De terugreis verliep verspoedig, de wegen waren weer goed berijdbaar.

Na het weekend weer meer "nieuws"

Groeten van allemaal

Lieve iedereen,

Hoewel we mooi op tijd in Rotterdam aankwamen, was het erg moeilijk om de auto geparkeerd te krijgen. Ik heb Johannes maar bij de hoofdingang afgezet en ben in de straatjes rond het ziekenhuis een plekje gaan zoeken.  Dat lukte al vlug en toen Jo gaan zoeken in het ziekenhuis. Gelukkig was hij nog niet aan de beurt en konden we samen naar binnen.

De radiologe heeft alles heel duidelijk uitgelegd. Johannes krijgt tweemaal een totale lichaamsbestraling en moet daarbij heel stil blijven liggen en niet bewegen. Met alle voorbereidingen (afdekken van longen en nieren) duurt dat ongeveer twee uur.

Deze bestralingen vinden vlak voor de transplantatie plaats en zijn nodig om de eventuele leukemiecellen die niet door de chemo vernietigd zijn aan te pakken.

We waren weer vroeg terug. Donderdag is de terugkomdag in Dijkzicht en spannend is wel hoe de conditie van de lever is.

We houden jullie op de hoogte!

Groeten van allemaal.

Lieve mensen,

Donderdag zijn we weer naar  het Erasmus geweest voor de terugkomdag. Er stonden chemo's op het programma, maar doordat de lever van Johannes nog steeds miet optimaal werkt, wilden de doktoren de chemo's niet door laten gaan en zijn ze verschoven naar volgende week. Ook zijn er nog een paar dagelijkse medicijnen geschrapt om de lever zo veel mogelijk rust te gunnen om te herstellen.

Of dit ook gevolgen heeft voor de transplantatiedatum is nog niet duidelijk.

Ook vrijdag werden we vroeg in Rotterdam verwacht voor een CT scan. We waren mooi op tijd en werden gelijk "geholpen".  Na een bakje koffie in het restaurant heeft Johannes zelf naar huis gereden, waar we na een voorspoedige reis om kwart voor elf arriveerden.

Maandagochtend worden we om 09:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek verwacht voor een gesprek met de radioloog over de bestralingen die Johannes daar zal krijgen.

Dit was het weer voor deze keer.

Allemaal de hartelijke groeten van Johannes en familie

Lieve allemaal,

Vandaag was de eerste keer dat we ons moesten melden in de Daniel den Hoedkliniek. Wel een heel andere omgeving dan het ons inmiddels vertrouwde "Dijkzigt". 

Nadat we ons hadden gemeld en ingeschreven, werden Mirjam en Artjan meegenomen door de stamceltransplantatiebegeleidster. Johannes moest bloed laten prikken en daarna een ernstig gesprek met de hematoloog. Ze heeft ons gewezen op de mogelijkheden en gevaren van de transplantatie.

Mirjam heeft ook nog nog heel wat buisjes bloed moeten afstaan en vervolgafspraken gemaakt.

De transplantatie staat gepland op 5 februari. Johannes zal dan worden opgenomen op 29 januari voor chemo's en bestralingen. Dit alles onder voorwaarde dat zijn lever geheel hersteld moet wezen. Zo niet dan wordt het uitgesteld. 

Vol indrukken zijn we weer thuisgekomen en morgen ochtend vroeg weer de afspraak in het Erasmus. Misschien weten we dan al meer over de conditie van de lever.

Tot morgen

De familie

Lieve mensen,

Weer een nieuw blog. Gisteren was een lange dag in het ziekenhuis. We zijn om 8 uur weggereden en waren pas weer im 18.00 thuis. De reden was een chemomedicijn waar we op wachten moesten en uireindelijk bleek die niet voorradig te zijn. Het Erasmus heeft toen de huisarts gebeld en deze zou zorgen dat het vrijdag (vandaag dus) in Kruiningen klaar zou liggen.

Maar dat was niet alles wat we daar gedaan hebben. Nadat het bloed van Johannes was onderzocht, bleek dat hij behalve de chemovloeistof ook nog twee zakken bloed moest hebben. En dat kon allemaal via de Hickmam.

Rond twee uur zat alles erin en begon het wachten en zoeken naar de tabletten, die dus uiteindelijk niet gevonden werden. Vanochtend lagen de tabletten inderdaad klaar en kon Jo ze op de juiste tijd innemen.

Het fijne nieuws was dat het hersenvocht van Jo '"schoon"is, dus een hersenchemo was niet nodig .

De afgelopen week was Johannes niet echt lekker in orde en veel moe, we hopen dat het nieuwe bloed hem weer war meer energie geeft.

Volgende week wacht ons een drukke week. Woensdag samen met Mirjam naar de Daniel den Hoedkliniek voor een gesprek over de transplantatie. Donderdag naar het Erasmus voor de chemo's en vrijdag een CT scan. Gelukkig is die al vroeg in de ochtend, want Jo moet tot die tijd nuchter zijn.

Dit waren dan wat berichtjes van de afgelopen week.

Allemaal de hartelijke groeten vanaf de Zanddijk