Johannes Steketee

Lieve mensen,

Vanaf zaterdagnacht 12 uur is voor Johannes de kuur begonnen. De chemo's gaan dag en nacht door. Hij begint nu toch ook last te krijgen van de bijverschijnselen. Misselijk, moe en opgezet door het vele vocht wat hij krijgt.

Morgen zijn de chemo's klaar en dan volgen nog de totale lichaamsbestralingen, één woensdag en één donderdag.

Mirjam heeft wat last van spierpijn door de spuitjes, maar voor de rest gaat het goed. Woensdagochtend wordt haar bloed  nagekeken of ze genoeg stamcellen aanmaakt. Mocht alles in orde worden bevonden, dan zal donderdag bij haar de stamcellen worden afgenomen. Johannes mag in dit geval even naar haar toe om erbij te zijn.

Er is gevraagd naar het adres van Johannes. Hieronder volgt het:

Erasmus MC-Daniel den Hoed   

Johannes Steketee

Unit B2, kamer 14

Postbus 5201 

3008 AE Rotterdam

Hartelijke groeten van ons allemaal    

Lieve mensen allemaal,

Gisteren werd gebeld dat Johannes vandaag om 11 uur in het ziekenhuis wordt verwacht. We hebben nog met het hele gezin gegeten donderdagavond en daarna zijn koffer ingepakt.

Vanochtend om 10 uur weg gereden en mooi op tijd in het ziekenhuis aangekomen waar de verpleging ons al stond op te wachten. Allereerst werden er 10 buisjes bloed afgenomen voor verder ondezoek. Daarna volgde een gesprek met de hoofdverpleger en de behandelend arts. Alles werd nog een keer goed doorgenomen en de laatste vragen zijn gesteld.

Daarna werd ons verteld dat de behandeling gaat starten in de nacht van zaterdag op zondag. Johannes mocht kiezen of hij blijven of nog een nachtje naar huis wilde. Dat was natuurlijk geen moeilijke keuze.

Nu moet hij zich zaterdagavond om 8 uur melden, dus hebben wij hem morgen nog lekker een dagje thuis.

De spuitjes voor Mirjam hebben we meegekregen, zij moet zondagochtend beginnen.

Tot zover de berichtjes.

Vriendelijke groeten van ons allen

Lieve allemaal,

 Vandaag was de allerlaatste keer dat de Hickman in het Erasmus moest worden schoongemaakt. Heel wat keertjes zijn we daar al geweest. We hebben afscheid genomen van het verplegend personeel en Johannes heeft zelf naar huis gereden.

Het zijn ook de laatste dagen dat Johannes thuis is. Hij voelt zich goed, maar ziet wel op tegen de opname.

Gisteren is de kleine Johannes (Jordy) van Lydia en Martjan gedoopt. Paul heeft de kleine de kerk in gedragen en Mirjam had Amber bij zich. Indrukwekkend!

De exacte opnamedatum is nog niet bekend. Zodra we deze weten volgt een nieuw blog.

Voor nu, de hartelijke groeten van Johannes en de rest.

Lieve allemaal,

Nu Mirjam heeft beschreven wat haar aandeel in de transplantatie is willen julllie misschien ook weten wat er met Johannes gaat gebeuren.

Eén week voor de transplantatie wordt Jo opgenomen in de Daniel den Hoed in Rotterdam. Gelijk worden er heftige chemo's toegediend, die er voor moeten zorgen dat Johannes beenmerg en alle leukemiecellen worden vernietigd. Daarna volgen nog twee lichaamsbestralingen. Deze zijn nodig om de eventuele foute cellen die niet door de chemo's worden bereikt aan te pakken.

Direkt hierna volgt de transplantatie van de stamcellen van Mirjam. Dit gebeurt net zo als een bloedtransfusie. Daarna is het afwachten wat deze cellen gaan doen. Zullen ze aanslaan, zullen er nog complicaties optreden? Afwachten allemaal.

 Een spannende tijd dus.

Afgelopen maandag heeft Jo het laatste gesprek met zijn dokter gehad in het Erasmus. Zijn bloed is nagekeken, maar we hoefden niet op de uitslag te wachten. Mocht er wat mis zijn dan zou de dokter ons opbellen. Niets gehoord, dus zal wel goed geweest zijn.

Aanstaande maandag de allerlaatste keer de Hickman in Dijkzigt laten verzorgen en dan wachten op de opnamedatum.

Veel liefs van ons allemaal!!!!!!!!

lieve mensen,

hier een blog van mij(mirjam)

omdat er  veel gevraagd wordt hoe een stamceltransplantatie in zijn werk gaat wil ik er een  korte uitleg over geven. 31  januari  moet ik beginnen met mezelf te spuiten met groeihormoon tweemaalper dag. Deze zorgen ervoor dat mijn beenmerg versneld stamcellen aanmaakt. Deze teveel aan stamcellen worden in het bloed opgenomen. Via een infuus wordt dit bloed met de stamcellen van mij afgenomen. Dit bloed gaat door een soort centrifuge, waarbij bloed en stamcellen worden gescheiden. De stamcellen zijn voor Johannes en het overige bloed krijg ik via de andere arm terug. Dit duurt vijf uur. De stamcellen worden nagekeken en de volgende dag via de Hickman aan Johannes gegeven.

ik zie er helemaal niet tegen op, kan ik toch iets voor hem doen! ik doe hetgraag voor hem! ik heb van johannes een bon gekregen voor 2 personen in een 4 sterren hotel, omdat ik dit wilde doen voor hem! lief he?

voor`zover een berichtje van mij. groeten van mirjam

Lieve mensen,

Afgelopen vrijdag zijn wij weer naar de Daniel geweest. André en ik hebben kennisgemaakt op de verpleegafdeling en Johannes moest naar de rontgenafdeling om foto's van de nieren en longen te maken. Ook is precies op zijn lichaam via tatoeagepuntjes aangegeven waar deze organen zitten, zodat ze tijdens de lichaamsbestraling afgedekt kunnen worden.

De verpleegafdeling lijkt erg veel op die in het Erasmus. Alleen schijnt het eten er lekkerder te zijn en het verplegend personeel strenger ten aanzien van bezoek. Dit is natuurlijk alleen maar goed, hoe minder infecties hoe beter.

Vandaag is alles verlopen zoals gepland. De laatste hersenchemo is gegeven, een nieuwe longfoto is gemaakt en ook zijn gebit is onder handen genomen.

Morgen moet Mirjam zich melden in de Daniel den Hoed voor de laatste instructies. Waarschijnlijk krijgt ze de hormoonspuitjes dan al mee naar huis.

Haar twee bengels komen bij ons, dus dat wordt gezellig.

Met vriendelijke groeten van ons allemaal.

Lieve allemaal,

Vanmiddag belde de dokter met goed nieuws. Het beenmerg van Johannes is schoon en hiermee kan de transplantatie door gaan, mits er geen andere vreemde dingen meer opduiken.  Gisteren zijn we naar de Daniel de Hoedkliniek geweest voor nogmaals een gesprek en uitslagen van de onderzoeken van maandag. Alles was in orde bevonden, behalve de longfoto. Hierop was nog iets te zien, wat de doktoren niet thuis kunnen brengen.

Maandag aanstaande zal een nieuwe foto worden gemaakt en tevens krijgt Jo nog een hersenchemo. Om drie uur naar de poli kaakchirurgie, waar zijn gebit nogmaals wordt nagekeken.

Morgen gaan we kennismaken op de verpleegafdeling waar Johannes 28 januari zal worden opgenomen.

We hebben nu al een paar maal meegemaakt dat bij andere patienten waarbij Johannes op de kamer heeft gelegen de leukemie is teruggekomen. Daarom is het voor ons wel heel bijzonder dat Johannes tot nu toe schoon beenmerg heeft.

Alle reden tot dankbaarheid dus.

Met vriendelijke groeten van ons allemaal.

Lieve mensen,

Eindelijk weer een nieuw blog. Vorige week was er weinig te melden. Alleen de Hickman schoonmaken en toen we thuis kwamen was er een fijn bericht. Lydia em Martjan hebben een zoontje gekregen! We zijn gelijk gaan kijken en Johannes was verguld dat hij vernoemd is.

We hebben fijne dagen gehad. Vooral de oudejaarsavond waarop de vrienden van Jo de hele avond bij ons waren.

Maar nu is de aanloop naar de transplantatie toch echt begonnen. We hadden vandaag een erg drukke dag in het Erasmus. Bloed prikken, longfunctie vaststellen, rontgenfoto's maken, hartpompfunctie gemeten, naar de kaakchirurg en als belangrijkste de beenmergpuntie.

De uitslag hiervan hoopt de dokter aanstaande donderdag door te bellen. Het is erg belangrijk dat het beenmerg "schoon"is, anders kan de transplantatie niet doorgaan. Spannend dus.

Wat is het Erasmus toch een verschrikkelijk groot ziekenhuis. We hebben kilometers afgelegd naar alle diverse afdelingen. Fijn was wel dat we overal niet lang hoefden te wachten.

Wij wensen u/jullie allemaal een goed en gezegend nieuwjaar toe.

Johannes en de anderen.