Johannes Steketee

Goedenavond lieve mensen,

Het is zo ver,Johannes is thuis,en........ echt heel fijn om hem weer thuis te hebben en jo........geniet onhoorbaar , maar zeker zichtbaar van weer terug te zijn in zijn eigen vertrouwde omgeving .

Johannes belde om half 9 al naar huis om te vragen of we al onderweg waren!!! En zijn gezicht toen we er aan kwamen, hij straalde en kon haast niet wachten om naar huis te gaan.   Monica en Lydia hebben vanmorgen eerst een spoedcurses  gekregen om sondevoeding te geven,ze zijn geslaagd.

Daarna moesten ze nog effe wachten op de medicijnen,en verdere instructies,maar om 4uur was het dan zover ,na 7 weken in Rotterdam te zijn geweest nu snel richting Yerseke, stil genietend van de omgeving zijn we naar huis gegaan.

De eerste dagen zal Johannes nog veel moeten rusten, maar  hij ligt hier lekker in de huiskamer,in een speciaal bed met alles erop en eraan, (wat  is het hier in Nederland toch allemaal  bijzonder goed geregeld  he)en maandag krijgt hij hier thuis al weer Fysiotheraphie,dan gaan ze zijn spieren weer tevoorschijn halen en bewerken.

Volgende week vrijdag moet hij weer terug voor diverse onderzoeken,tot zaterdag. daarna weer naar huis, en s maandags weer terug voor de volgende kuur,  nog maar even niet aan denken.

Omdat Johannes nog zeer moe is vragen we even te bellen voor bezoek.

tel 0113-573274

Lieve mensen ,  jullie medeleven is voor Johannes (maar ook voor ons )van zeer grote betekenis geweest,het voelde als een warme deken  om ons heen, zoveel warmte en liefde van zovele mensen ,we kunnen er geen woorden voor bedenken .

En  dan nu weer de vele attenties ,taarten, fruitmanden,  kaarten, etc etc bedankt bedankt bedankt

We willen toch nog even Caro en Joanne noemen,meiden, wat hebben jullie toch ook veel  voor Jo gedaan: de mooie foto's , jullie reacties en dan nu weer de heerlijke zelfgemaakte taart met tekst, lief hoor en bedankt!!!!

We hopen dat Johannes volgende week zelf weer een blog gaat schrijven, zou wel weer leuk zijn.

Groeten Andre Monica en Kinderen Steketee.

Lieve allemaal,

Vandaag heeft Johannes de laatste onderzoekjes gehad voor zijn thuiskomst.

Allereerst naar de neuroloog. De dokters willen voortaan via een gaatje in de schedel zijn hersenchemo"s gaan geven. Dat klinkt wel heel eng, maar wordt meer gedaan. Dan behoren de ruggenprikken tot het verleden.

Daarna naar de rontgen. De sonde zit goed en de eerste voeding is daardoor gestart. Ik heb het nog niet zelf gedaan, maar heb goed opgelet hoe dat moet.

Morgen gaan Lydia en ik al weer vroeg naar Rotterdam om het zelf te gaan doen.

Het blijkt dat ik ook de tromboseprikken zelf aan Johannes moet gaan geven. Eerst goed geoefend op een kussentje en daarna op Johannes. Het ging goed.

Jammer is wel dat we morgen tot 3 uur moeten wachten op een medicijn dat Jo mee moet nemen. De apotheek had het vandaag niet meegegeven naar de afdeling, maar die uurtjes kunnen we ook nog wel wachten.

Maar een grote koffer mee nemen voor al zijn spulletjes en kaarten die hij heeft gekregen.

Hij ziet er zelf nu toch ook wel naar uit.Laten we hopen dat het toch echt door mag gaan.

Tot morgen.

Van ons allemaal.

Goedenavond allen,

Voor Johannes en voor ons is het aftellen naar zaterdag begonnen, Zou het dan toch echt...........

Vandaag is er nog een rontgenfoto gemaakt om te kijken of de sonde goed zat. Het bleek dat deze te ver in de maag zat en deze is wat ingekort. Morgen weer een nieuwe foto om te kijken of het nu goed is. En dan volgt voor mij een kleine cursus sondevoeding geven.

Door het lange verblijf op de IC moet Johannes opnieuw leren lopen. Vandaag heeft hij een klein rondje op de gang gedaan. Ook dat gaat met stapjes vooruit.

Hij is goed aangekomen en heeft vandaag een broodje kroket en een lekker ijsje op. Dat was ook al meer dan zeven weken geleden.

Dat was het weer voor vandaag.

Tot morgen

Het thuisfront

Hallo iedereen,

Waarschijnlijk wordt zaterdag de grote dag dat hij toch echt even naar huis mag.  Zelf vindt h ij het fijn , maar ook een beetje eng. Infecties en zo. Maar de dokters hebben er wel vertrouwen in. Zijn bed staat hier beneden al klaar.

De neussonde zit er ook in. Nu moet ik zelf nog op "les"om de voeding daar door te geven. Gelukkig is Lydia daar ook mee bekend.

Vandaag had ik croissantjes voor hem meegenomen, die hij heeft verslonden. Jammer is dan wel dat hij zijn ziekenhuiseten laat staan. Komt van het weekend wel goed, we zullen ons best doen.

Tot zover de stand van zaken vanuit Rotterdam.

Allemaal de hartelijke groeten van Johannes en van ons.

Lieve emnsen,

Vandaag hadden we voor Johannes weer pannenkoeken gebakken, Hij had ze net lekker opgebeuzeld, toen zijn dokter binnenkwam.

Ze bracht wel erg goed nieuws. Johannes mag, mits zich geen nare dingen meer opdoen, vrijdag of zaterdag voor een poosje  maar huis!!!!!!!!!!!!!!!!

De artsen zijn tevreden over zijn vooruitgang, alleen blijft zijn gewicht nog wel een probleem. Misschien dat ze hem sondevoeding mee geven , maar ze vertrouwen er ook op dat hij thuis het snelst op kan knappen.

Laten we hopen dat het inderdaad door mag gaan.

Met vriendelijke groeten van ons allemaal

Lieve iedereen,

Er is niet erg veel nieuws te melden. Hoewel, ieder stapje vooruit is ook nieuws, toch?

Johannes valt dan wel niet af, maar er komt ook nog geen pondje bij. Daarom hebben de doktoren besloten dat hij toch maar moet worden "bijgevoerd" via zijn infuuslijn. Hij moet dan ook wel zelf blijven eten, maar dit is een mooie ondersteuning.

Daar wordt morgen mee begonnen.

Tot dan en welterusten.

Het thuisfront

Hallo alllemaal,

Er is niet veel nieuws te melden,het gaat langzaam maar toch zeker vooruit.

Zaterdag is de zuurstof toevoeging gestopt,en ademd Johannes weer op eigen kracht,wat toch ook weer een klein stapje voorruit betekend.

Het enige wat nu belangrijk is,dat hij goed gaat eten,want hij is teveel afgevallen,dust proberen we hem aan alle kanten te stimuleren om toch zo veel mogelijk te eten. De verpleegsters hebben gezegt ,al eet je 3 magnums per dag,of 3 frikadellen,tis allemaal goed ,als je maar aankomt.

De verblijdende uitslag van vrijdag lijkt bij Johannes nog niet geheel geruststellend te zijn,hij zegt  eerst maar eens de definitieve uitslag afwachten.  We vinden Jo in deze korte periode toch al zo wijs en verstandig geworden ,dat we straks nog  een hoop van Johannes kunnen leren.

Paul  vroeg vanmorgen aan Johannes of ,als hij beter is nog zal gaan roken,waarop Johannes zei ,nee roken zal ik niet meer doen ,ik wil straks goed voor mijn lichaam gaan zorgen,waarop Paul zei ,ga je dan ook sporten?Neeee zei Jo,dat gaat me te ver.

Dat was het weer zo,n beetje,gewoon iedere dag een stapje vooruit, en als hij goed aankomt mag hij misschien eind van de week of anders volgende week een tijdje naar huis,om daarna de volgende kuur te beginnen.

Liefs de Zandiekers

lieve allemaal,

Voor vandaag stonden er een aantal spannende onderzoeken geplant.   Waaronder de beenmergpunctie. Wel een vervelende. Hier kijken ze wat de chemokuren hebben gedaan de laatste tijd. Ze hebben dit al vroeg in de ochtend gedaan, zodat Jo niet zo lang hoefde te wachten. Mam was er toen ook al, om bij hem te zijn.  Eind de middag zou de uitslag al binnen zijn. En ja hoor. En wat voor een uitslag. De kuur is  aangeslagen!!  Ze gaan nog wel wat onder de microscoop testen, maar voor zover ze nu kunnen zien, ziet het er goed uit. We hopen natuurlijk dan ook dat dit zo blijft. Het betekent niet dat ze geen kuren meer gaan geven, hier gaan ze mee door. De artsen vonden dit ook een heel goed teken en dat is het ook.

Ook hebben ze nog een echo gemaakt van zijn hart. Om te kijken hoe het daarmee is. Je begrijpt wel dat deze dag behoorlijk intensief is geweest voor Johannes. Best spannende onderzoeken op 1 dag.

Hij was hier ook wat stilletjes van. De onderzoeken, het wachten op het spannende moment en dan het goede bericht dat de kuren  zijn aangeslagen!!! Dat ga je niet in de koude kleren zitten, ook  niet in de onze. t'Was voor iedereen een spannende dag, maar wel met een positief 'einde'.

Johannes is de laatste tijd ook veel afgevallen, 17 kilo. Hij moet nu alles gaan eten, en mag niets meer afvallen. Anders zal hij weer sondevoeding krijgen. Mirjam heeft vandaag thuis pannenkoeken gebakken en meegenomen. Hij heeft 2 grote met veel bruine suiker opgepeuzeld. Wat heeft hij gesmuld.Al weken heeft hij het over pannenkoeken, hij had hier zo'n zin in en eindelijk daar waren ze dan..... En lief van Mir dat ze deze wilde bakken. Zo gaan we hem weer lekker verwennen. Hij moet weer sterk worden en daar gaan we voor zorgen.       

 (we hebben nog steeds geen uitslag van ons bloed, jammer. We willen weleens weten of er iemand is die matched.) 

Tot zover weer voor vandaag.

groeten de familie

Lieve allemaal,

Zojuist ben ik thuisgekomen en schrijf maar gelijk een blog, gisteren is het er bij ingeschoten.

Het herstel van Johannes gaat nog steeds met kleine stapjes. Vandaag heeft hij zelf gedouched, wat wel heel veel energie heeft gekost.

Verder kwam er nog een cardioloog op "bezoek" om hem te onderzoeken.Eén dezer dagen willen ze weer een echo van zijn hart maken.

Morgen is een spannende dag, de beenmergpunctie wordt afgenomen. We weten nog niet wanneer we daar de uitslag van horen.

We hopen er het allerbeste van!

Groeten van ons allemaal.

hier een berichtje van mij zelf..

nou ga steeds wat beter,, vandaag scan gehad dust ja..

ik weet eigelijk weinig te schijven maar klees de berichtjes wel ej..

groetjesjohanees

lieve allemaal,

Even een heel kort blogje.

 Johannes gaat stapje voor stapje vooruit.

De zuurstof wordt langzaamerhand afgebouwd en van de fysiotherapeut krijgt hij oefeningen om zijn spieren weer sterker te maken.

Ook heeft hij een nieuwe matras gekregen omdat hij zoveel pijn in zijn rug kreeg van het liggen.

Nu hij af en toe aan zijn tafel zit, kan hij zelf ook alle berichten lezen op zijn blog, wat hij heel fijn vindt. Schrijven doen wij nog maar even voor hem, dat kost nog teveel energie.

Voor zover de berichten uit Rotterdam.

Groeten van ons allemaal.

Goedenavond lieve mensen,

Vanavond hebben we een fijne mededeling,het gaat nu echt de goede kant op met Johannes ,we kwamen vanmiddag om 1uur in het ziekenhuis aan en troffen hem aan,heerlijk aan zijn middagmaal  peuzelend ,in zijn stoel aan.

Wat een verbetering t.o.z van gisteravond,toen we om 22.00 uur weggingen,was hij echt niet in orde,de koorts was dan wel gezakt van 39 naar 38.4 maar we zagen ook dat hij wat  angstig was ,van wat nu weer. gelukkig had de nacht hem goed gedaan,en ook de verpleging was heel lief voor hem. Omdat hij door het lange liggen wat last van zijn rug had ,hadden ze lekker z"n rug gemasseerd en ook daar knapte hij van op.

De oorzaak van de koorts is een combinatie van,hij heeft het rhinovirus,,en ze hebben de pretnison wat verlaagd,maar al bij al gaat het  vooruit,was opgewekt en voeld zich al weer beter dan gisteren.

Bezoek houden we nog een beetje beperkt,want hij is nog snel moe.vandaag zijn oom Matt en tante Ilse even bij hem geweest,en vanavond hebben Artjan Mirjam en Ilse ons afgelost,en ook zij vonden dat het vooruit gaat.fijn he

Ook denken we aan Jeroen v Setten die nu voor de 85ste keer is opgenomen in het ziekenhuis.Jeroen ,en ook de ouders en familie, we denken ook aan jullie en wensen je alle goeds toe.

Veel liefs van de Zandiekers

lieve lezers,

Ja, vandaag was het zover, hij is terug naar de 5e etage!!

Rond een uurtje of 11 mocht hij van het IC. Het heeft hem veel energie gekost. Hij heeft nu een kamer voor zichzelf, dus geen rotterdammers op zijn kamer. Eerst maar eens aansterken, want zwak is hij nog steeds. Hij heeft nog wel zuurstof via zijn neus. Was vanmorgen beetje in spanning omdat hij niet wist wat er ging gebeuren, of hij weer een infuus zou krijgen in zijn hand of niet. Gelukkig was dat niet het geval. Er is nog wel een arts geweest die hem heeft onderzocht, veel vragen gesteld. Hij was veel moe. 

Vanavond kreeg hij wat verhoging, waar dat vandaan komt? Spanning, zon op zijn kamer, kijken wat het morgen doet.

Dit was het weer eigenlijk, oja, voor degene die op bezoek komen (nu nog niet)of een kaartje willen sturen, hij ligt nu op kamer 18 ipv 23.

groetjes, de fam.

Goedenavond  Lieve allemaal,

We zijn net weer terug uit Rotterdam met een fijn gevoel,want Johannes was redelijk opgewekt ziet er goed uit, en mag morgen echt naar de 5de etage waar hij een heel mooi uitzicht heeft op de maas.

Vanavond heeft Henk (v d J )en Jacko  mij naar Rotterdam gebracht,zijn ook effe bij jo op de kamer geweest,en zagen ook een redelijk opgewekte Johannnes.Johannes geniet meestal al als bezoekers zich  moeten äankleden" .een soort schort die je achter je rug moet strikken(is erg lastig voor de eerste keer)soms is het bezoekuur al voorbij als de bezoekers zich net omgekleed hebben. Dan noch een mondkapje en daarna nog wat handschoenen,die capriolen vind Jo dus wel grappig.er zijn 4verschillende maten handschoenen meestal is het de 4de keer pas raak,de prullenmand is dan ook altijd snel vol als er bezoek uit Yerseke is geweest.

 Alles bij elkaar reden tot dankbaarheid,en Johannes ziet er naaruit om morgen zelf al jullie reacties  te  bekijken.

Dag lieve mensen ,groeten van Andre Monica en de huust.

Lieve allemaal,

Vandaag ging het redelijk goed met Johannes. Hij ligt nog wel aan de zuurstof . "s ochtends kwamen de doktoren vertellen dat in zijn longen geen schimmelinfectie is gevonden.

Maar 's middags kwam het bericht dat ze het verkoudheidsvirus in zijn longen hadden aangetroffen. Of deze al op zijn retour is of nog tot ontwikkeling moet komen weten de dokters niet.

Hij wordt goed in de gaten gehouden, maar voor een virus zijn geen medicijnen.

We zullen moeten afwachten hoe dit gaat verlopen.

Bedankt voor al jullie lieve berichtjes.iedere dag opnieuw ,echt bijzonder hoorNu jo ze zelf niet kan lezen (heeft op IC geen laptop)vertellen we meestal wie er weer allemaal reacties hebben geschreven,en dan zie je hem regelmatig glimlachen.Hij zei zaterdag nog, de troost van jullie allen doe me ook weer beter maken.

Is erg geschrokken van het ongeluk van zijn vriend Patrick  . We wensen Patrck vanaf hier van harte beterschap.

De familie

lieve allemaal,

Vanochtend heeft Johannes om 10 uur onder narcose een longonderzoek gehad. Alles is goed verlopen en de doktoren hebben uit  zijn longen een monster genomen en op kweek gezet. De uitslag hiervan horen we morgen of overmorgen. Mogelijk dat er nog een schimmelinfectie zit.

Door de narcose was Jo slaperig maar vanavond ging het al weer iets beter.

Al met al is het weer afwachten geblazen.

Morgen hopenlijk meer berichten.

Groeten, de familie

Lieve allemaal,

Vanochtend had Johannes even een domper te verwerken. Zegt de ene dokter dat je weer naar boven mag, de volgende wil toch eerst nog een paar onderzoeken doen.

Er is een echo van zijn hart gemaakt. Alles was in orde! Omdat hij nogal veel!!!!!!!! gegeten had, konden de longfoto's niet doorgaan. Deze staan voor morgen op het programma. De doktoren vermoeden een longembolietje en Johannes krijgt preventief bloedverdunners.

Ook heeft hij tweemaal naast zijn bed gestaan, wat hij heerlijk vond. Mirjam vroeg daarna of hij er niet moe van was. Ik zou het nog wel een uur kunnen, pochte Johannes.

Al met al iets vooruitgang.

Hartelijke groeten van ons allemaal.

hallo allen,

Allereerst willen we melden dat het toch langzaam beter gaat met Johannnes.

Het ademen gaat nog steeds via het kapje, hij kan nog niet zonder. Verder gaat het prikken van infusen erg moeizaam. Johannes blijkt moeilijk te prikken. Zijn armen zijn hierdoor bijna 2 x zo dik en vol met bloeduitstortingen. De doktoren konden zelf geen bruikbare plek meer vinden waar ze konden prikken.  Ook bleek er weer gevaren te komen voor onstekingen van infusen. Zondag zijn alle infusen weer verwijdert. En hebben ze een infuus in zijn teen ingebracht. Helaas is deze vanmorgen gebroken en in zijn andere teen geplaatst. Deze is niet voldoende  wanneer er weer nieuwe complicaties zich weer voordoen. Want dan zou er tegelijktijd meerder vloeistoffen toegediend moeten worden. Dus is er rond de klok van 9 uur vanavond succesvol , onder een plaatselijke verdoving  een soort hickman geplaatst, maar dan aan de andere kant, dus zit hij nu links onder zijn sleutelbeen. Hier was Johannes erg gelukkig mee, dat dit in 1 keer is gelukt!!!!! Ook hier weer 3 aftakkingen. t'Is wel een risico wat er genomen moest worden. Voor de zekerheid moesten er ook nog longfoto's gemaakt worden, voor het geval ze iets geraakt hebben. Dit moesten ze nog gaan doen. Mijn ouders zijn daarvoor maar naar huis gegaan. Mama was er al van vanmorgen, dus dan gaan die luikjes weleens wegen.:) Martjan bracht mijn vader naar Jo, omdat mams de auto had. Martjan is een half uurtje bij hem gebleven. 

Johannes zelf was weer redelijk positief en staalt op een bijzondere manier rust uit.  We hebben een diep respect voor Johannes hoe hij dit alles dapper ondergaat.  

groetjes van de fam. Steketee

Lieve allemaal,

Hier even een kort berichtje over onze Johannes.

 Het lijkt met hem weer een beetje de goede kant op te gaan. De artsen zijn gematigd optimistsch. De boosdoener is gevonden , het blijkt een bacterie te zijn.

Morgen volgt nog een uitgebreidener blog.

Voor nu, welterusten

De familie

Hallo,

 Zo wat een reacties zeg, wat heeft Johannes straks  een hoop in te halen als hij weer terug mag naar de afdeling en weer wat sterker is!!!

Vandaag toch wel iets beter dan gisteren. Er zijn longfoto's gemaakt, hier zagen ze dat de beademing die hij nu krijgt, wel goed zijn werk doet. Maar zijn longen functioneren nog niet goed, naast de beademing die hij al krijgt, krijgt hij ook om het uur een andere beademingsmethode. Dit is een kap die strak om zijn gezicht zit en met veel druk in zijn longen wordt geperst. Volgens de arts is het te vergelijken met wanneer je 100km per uur in je auto rijdt en dan hoofd buiten het raam houdt. De artsen wilden hem eerst dmv kunstmatig in coma brengen en hem dan via een slang in de keel laten beademen, maar daar werd vanaf gezien. De slang kan weer voor infectie zorgen. Maar toch hebben ze ook wel goede moed op het inpersen van zuurstof, afwachten dus...

Ze weten nog niet of Johannes nu een infectie, virus of bacterie heeft. Ze hebben vandaag slijm weten op te vangen en deze is naar het lab gestuurd. Wellicht dat hier de oorzaak uitkomt. Hij krijgt nu verschillende soorten anti biotica, en ze kijken per anti biotica wat het doet,en wanneer hij er op 1 goed reageerd, kunnen ze met die antibiotica de juiste behandeling starten,dan mogen we hopen op herstel.

Met Johannes zelf ging het ook wat beter, minder depri. Praten is lastig door zijn neuskap van de zuurstof en het geluid wat deze ook maakt, ook kost dit Johannes teveel energie. Communiceren doen we ook veel via sms, dan zit ik bv naast hem, en dan zitten we naast elkaar te smsen. Hij is nog erg zwak. We lezen veel dat hij moet blijven knokken, nou dat doet hij hoor. De hele dag door, wat een vechter, hij gaat er echt voor. We moeten dit ook maar onthouden. Positief blijven denken, dat zou Johannes willen dat we dit allemaal doen. Maar vooral blijven vragen of Hij de genezing en de kracht mag geven, die hij zo nodig heeft. Uiteindelijk zal Hij ook beslissen of dat gebeurt.

Groeten, van ons allen!

lieve allemaal,

Kom net terug van Johannes. Mama is de hele dag bij hem geweest, ze wilde rond half 4 weg, maar overal file en besloot maar terug naar Jo te gaan. Wij, papa en ik(Lydia) zijn na het avondeten gegaan.

De toestand is eigenlijk hetzelfde als gisteravond, er is geen verbetering helaas. We hopen dat morgen de anti biotica aan mag slaan. Verder moet hij de hele dag aan de zuurstof liggen, kan nog niet zonder. Hij heeft het zelf wel moeilijk, moeilijk om nog positief te blijven. Hij en zijn lijf moeten behoorlijk hard werken. Hopen dat er morgen verbetering is.Zijn haar zit er door dit alles nog wel aan.

Namens iedereen van de fam,  bedankt voor de vele reacties!

lieve mensen,

Blog van gisteren heeft nog een vervolg. Jo is gisterenavond nog opgenomen op de afdeling Intensive care. Naast de koorts veroorzaakt door een ontsteking van de hickman, had hij een groter probleem. Gisteravond begon hij veel te hoesten, gepaard met bloed. Dat bloed gaf niets, maar hij kreeg zuurstof toegediend, wat nauwelijks opgenomen werd in het bloed. Dit baarde de arts zorgen en vreesde dat er meer aan de hand moest zijn, dan alleen de hickman. Ze hebben meteen longfoto's gemaakt, echo van het hart, bloed geprikt etc. Het blijkt dat door de chemo de hartspier is aangetast, zodat deze zijn werk niet goed kan doen. Hierdoor blijft er vocht acher de longen zitten, hart moet harder werken, maar vanwege de chemo kon zijn hartspier het niet aan.  De chemo's zijn voorlopig uitgesteld. Zijn toestand is nu stabiel.  De hickman is vannacht ook verwijdert, koorts is gezakt. Ma is heel de nacht bij hem gebleven, dit wilde hij,maar achteraf moest dit ook wel. De arts zei s'ochtends dat hij het gered heeft. Ik hoef dit niet nader uit te leggen, wat dit betekent!!  Hij heeft echt kritiek gelegen, niet te geloven dat het zo drastisch om kan slaan.

Vanmiddag zijn pa en ma even naar huis gegaan om zich op te frissen oa. Vanavond weer terug naar Jo. Het gaat nog steeds goed, steeds stabiel . Wel erg moe. ZIjn zuurstoggehalte is nog wel laag, krijgt dan ook zuurstof. Zijn HB is goed, boven de 5. Johannes heeft vannacht alles bewust meegemaakt. Hij ziet het nu weer meer zitten, gisteren niet zo, maar wat wil je. Hij oogde ontspannen.

Tot nader orde blijft hij voorlopig op het IC. Krijgt pillen om zijn hartspier sterker te maken. Als dat beter gaat, mag hij weer terug afdeling 5.  Hij ligt eigenlijk wel goed, alles wordt goed in de gaten gehouden.  Voorlopig   even geen bezoek voor Jo.

 Namens iedereen van de familie hartelijk dank voor alle steun en de fijne berichtjes op zijn blog, echt super lief om te horen en merken dat iedereen zo meeleeft en meebidt. Laten we dit nu ook doen, hij heeft het hard nodig.  Tís niet zon erg positief bericht, maar het is wel goed gegaan nu. Laten we er dan ook maar proberen er niet te lang bij stil te staan, maar vooruit kijken en sterk zijn.

namens iedereen van de familie

hallo mensen,

Hier dan weer het laatste nieuws. ´t Is alleen niet zo´n heel positief bericht.

Johannes heeft vannacht helaas 40 graden gekregen!!! Dit komt waarschijnlijk door een ontsteking van zijn hickman. Door het geven van medicijnen is de koorts inmiddels wat gezakt. Maar de hickman moet er helaas uit. Waar Johannes zo heel erg blij mee was. Voor dit kan gebeuren zullen eerst zijn waarden van zijn bloedplaatjes moeten stijgen. Kunstmatig krijgt hij deze toegediend. De hickman moet vanavond nog verwijderd worden.

Verder moet hij veel hoesten,  hij hoest ook bloed op. Papa en mama zijn nu nog in het ziekenhuis en zullen blijven totdat de hickman verwijderd is. Spannende tijd dus weer. Maar vooral erg jammer dat deze eruit moet. Chemo, voeding, bloed prikken, alles ging via de Hickman.

Tot zover was dit het even.  We hopen dat alles mee mag vallen! Hij is in ieder geval niet alleen. Is nooit alleen, de Heere zal al die tijd bij hem zijn.

Lieve lieve Jo, iedereen denkt aan je. Ik hou van je!! Ben zo blij dat ik gisteren bij je ben geweest, heerlijk. Tot vlug

 liefs, Lydia

Hallo allen,

Hier weer een berichtje over Johannes. Johannes zal ook wat schrijven, maar wellicht is dit wat uitgebreider. Ik ben de hele dag bij hem geweest, dus zal ik mijn beleving  vertellen.

Waar ga ik eens beginnen. Vanmorgen zijn we al vroeg, nou ja 9 uur, vertrokken naar Jo. Wij, Mirjam, Ilse, Paul en ik moesten we bloed prikken/afgeven voor Johannes. Dit om te kijken wie er 100% matched met het bloed van Johannes, voor het geval dat... We hopen dat we hem allemaal kunnen helpen, al vast maar 1! We zullen nog ongeveer 2 weken moeten afwachten. Nou dat was wat hoor, tjonge jonge. De mensen weten dat we geweest zijn! In de tussentijd ging ma even naar Jo, zij was ook mee. Bloedprikken, de zenuwen gierden door onze lijven. Mirjam praatte alleen maar, druk, ze zei dat we nu geprikt werden met naalden die erg dik waren, zou erg pijn moeten doen! Paul en Ilse waren al erg nerveus, maar nu werden ze steeds witter en stiller. Ik probeerde ze wat rustiger te maken, maar ja, had er zelf ook wel wat last van,(sst:)Ook hielden we de mensen in de wacht kamer voor de gek, we kwamen om beurten nep bijna flauwvallend binnen, ploften vervolgens neer op stoelen, 1 man zei lachend tegen Paul: mietje. Na het prikken zijn we even met zijn allen naar Jo geweest en hebben daar een foto gemaakt met z'n vijven. Dit is ook de laatste foto van Johannes met haar, voorlopig. Morgen zal zijn haar worden geschoren, het valt nu behoorlijk uit.

Hoe het met Johannes ging vandaag: Nou eigenlijk best goed, naar omstandigheden.  Vanmorgen bezoek gehad van de dominee. Wat een fijne man, Johannes put hier ook kracht uit. Ma kwam daarna. En de zussen en broer, dit mocht maar even, maar toch even fijn, we hebben even lekker genoten van elkaar. Vanmiddag een kuur gehad en een zak bloed, dit omdat zijn bloeddruk te laag was. Hij heeft hier geen last van gehad. Vond het niet fijn om naar te kijken. De zuster vroeg of ze het zakje in moest pakken, dit vond hij wel een heel goed idee. En ja, de zak was keurig ingepakt, maar het snoer niet, hij heeft gewoon een uur, want zolang duurde het voordat hij was ingelopen, niet naar die kant gekeken. Heeft lekker veel gedut, want wat kost alles een energie.

Was zo fijn om een hele dag met hem te zijn, beetje kletsen, lachen. En  positief is en blijft hij gewoon. Ook weleens wat mindere perioden, maar over het algemeen, positief.

We hopen dat alles niet voor niets is! Jo, iedereen houdt zoveel van je!               Laten we ook niet vergeten te bidden voor hem, want de gebeden heeft hij ook nodig!

liefs, en bedankt voor al jullie steun in welke vorm dan ook! 

Lydia , (zus van...)

hallo alemaal het is weer poosje geleden dat ik stukje had geschreven..

dust moet er nu wel aan geloven..

vandaag ging goed vergeleken met de afgelopen dagen dust jaa.. aleen nog last van me rug maar goed dat hoort er bij ej.. voor de rest umm ja zus lydia is heel de dag bij me geweest dust dat was wel weer fijn en  broer en zussen moesten bloed geven,, dust ja

dit washet wel weer ik ga poetsen en lekker slapen groetjes johannes