Johannes Steketee

Lieve allemaal,

Misschien heb je je al afgevraagd wanneer  het nieuwe blog komt en of er al nieuws van de beenmergpunctie is.

Nu, hier is het nieuwe blog en de uitslag is ook bekend. Vandaag hebben we de dokter gesproken en het beenmerg van Johannes is "schoon". Dat wil zeggen dat er geen leukemiecellen meer in zijn beenmerg zijn gevonden. Een hele mooie uitslag dus, waar we erg blij mee zijn.

Vandaag in het ziekenhuis weer een chemo gekregen en ook morgen staat er één op het programma.

Want zijn beenmerg is dan wel schoon,  maar leukemiecellen kunnen zich via het bloed door het hele lichaam verspreiden.  Om deze aan te pakken zijn deze chemo's nodig.

Tot nu toe heeft Johannes er niet erg veel hinder van. Laten we hopen dat dit zo blijft.

Hartelijke groeten van hem en van ons!

Lieve mensen,

Voor één chemo via de Hickman zijn we 4 uur in het ziekenhuis geweest. Wachten is toch wel wat je het meeste doet hier. Jammer is wel dat we nog geen uitslag hebben gekregen van de beenmergpunctie. Maandag worden we weer om 11uur verwacht. Op de dagbehandeling is geen plaats, dus moeten we uitwijken naar de öude" afdeling 5 zuid, Onderhand voor ons wel bekend terrein.

Misschien horen we dan ook wat de tweede kuur heeft gedaan.

Tot dan!

De familie

Lieve allemaal,

Vandaag was voor Johannes een drukke dag. Al vroeg moesten we op pad om op tijd in het Erasmus te kunnen zijn. Allereerst werd weer zijn bloed afgenomen en daarna een gesprek met een arts. Een hele jonge arts deze keer. Hij moest ook de beenmergpunctie doen. Eerst hadden we er niet zo'n vertrouwen in, maar de punctie ging in één keer goed!

Daarna werd op de dagbehandeling nog de hersenchemo en via de Hickman een vloeibare chemo gegeven. Ook moeten er andere medicijnen worden ingenomen. Daarvoor hebben we een heel nieuw schema meegekregen.

Morgen moeten we weer terug omdat er dan weer diverse chemo's moeten worden gegeven. Ook volgende week is een drukke week. Terugkomen op maandag, woensdag, donderdag en vrijdag. Gelukkig kan Johannes wel lekker iedere nacht in zijn eigen bed slapen.

Morgen meer nieuws.

Groeten van Johannes en van ons allen

Lieve mensen,

Misschien vraag je je af waarom er nog geen verslag is van afgelopen donderdag. Het is er nog niet van gekomen.

Donderdag was  dus weer een terukomdag. Johannes zijn bloed werd afgenomen en bleek in orde. Daarna een gesprek met zijn arts. Volgende week wordt, als  zijn bloed dan nog goed is tenminste, met de derde kuur begonnen. Deze mag ook weer poliklinisch en duurt twee maanden.

Voorafgaand aan de kuur wordt eerst een beenmergpunctie gedaan (au, au) om te kijken wat de tweede kuur heeft gedaan. Ook staat een hersenchemo op het programma.

Al met al een spannende week!

Groeten van ons allemaal.

Hallo mensen,

We zijn weer thuis en mochten Johannes gelukkig meenemen. We hebben van de zusters op de afdeling roerend afscheid genomen, want als alles goed blijft gaan, hoeft Jo hier niet meer terug te komen.

De derde kuur is poliklinisch en de stamceltransplantatie wordt in de Daniel de Hoed kliniek gedaan (DV tweede week van januari).

De eerstvolgende controle en gesprek met de arts  is volgende week donderdag 15 oktober.

Hartelijke groeten van ons allemaal!

Lieve allemaal,

Straks reizen Lydia, Amber en ik (Monica) af naar Rotterdam, De vraag is nog maar of Johannes vandaag met ons mee terug mag. Hij heeft toch wel een beetje last van bijverschijnselen. (zere mond en keel)  Bovendien was vanaochtend zijn temperatuur wat aan de hoge kant.

Behalve de chemo via de Hickman heeft hij deze week ook weer een hersenchemo gekregen. Deze verliep erg goed.

Al met al vandaag voor hem best weer een spannend dagje, want hij wil natuurlijk erg graag naar huis.

Vanavond hopelijk meer (goede) berichten.

Tot dan, de familie

Gisteren is Johannes dus opgenomen.

Vandaag heeft hij 1 chemo gehad of dat is nog zijn werk aant doen. Deze heeft een wat langere inwerktijd nodig. Ze konden hier meteen mee beginnen, zijn bloed was goed.

 Johannes voelt zich goed. We zijn zaterdag met z'n allen uit eten geweest. Jo had zo'n zin in spare ribs... Heeft speciaal aan zijn arts gevraagt of hij deze mocht. Dan zouden we uit eten gaan. t'Was erg gezellig en ook wel speciaal. We hebben erg genoten, vooral Johannes. Elk botje was afgekloven!!!

Dit was het weer.

groetjes de fam.

Lieve allemaal,

Nog even een verslagje van gisteren. na een voorspoedige reis waren we  mooi op tijd in het ziekenhuis, waar eerst Johannes bloed werd gecontroleerd en zijn Hickman schoongemaakt. De pleister was wat los geraakt en deze is vervangen.

Tussen het bloedprikken en de uitslag moesten we nog even naar de afdeling chirurgie. Deze afspraak was al in augustus gemaakt. Eerst konden we de afdeling niet vinden. Het bleek nu poli Heelkunde te heten. Toen we in de wachtkamer zaten, vroegen we ons eigenlijk af wat we hier moesten komen doen. Gelukkig hoefden we niet lang te wachten op de dokter. Deze vroeg ons wat er aan de hand was. Nou, dat wisten wij dus ook niet. Het was ook de dokter een raadsel, er bleek niets bekend te zijn. We hebben hartelijk afscheid genomen en terug naar de Hematalogie.

Het was de eerste keer dat we voor controle de behandelend arts  van Johannes  hadden. Het bleek de dokter te zijn die de eerste beenmergpunctie heeft gedaan. Het bloed was goed en daarom kan Johannes volgende week weer worden opgenomen voor de laatste chemo van de tweede kuur.

Zojuist heeft het ziekenhuis gebeld dat Jo zondagavond om 8 uur wordt verwacht.

Tot zover de berichten. Ontvang van hem en van ons de hartelijke groeten.