Johannes Steketee

Hallo,

We zijn december alweer ingegaan en wat ziet alles er mooi uit als het sneeuwt! Voor Jo wat minder want we doen er langer over om in Rotterdam te komen, we komen later aan en proberen op tijd weer weg te gaan. Ach....

De koorts is sinds gisteren gezakt. Maar waar die vandaan komt, weten we nog niet. Maar vermoedelijk zit het ergens niet goed bij zn longen of hart(denken we) .Ligt weer dag en nacht aan de zuurstof en heeft gehoorlijke hoestbuien. Hopen vlug te weten waar de storing zit, want de voortdurende onzekerheid neemt veel energie van ons weg, maar vooral van Jo. We hopen dat hij  nog de krachten krijgt, want hij is erg verzwakt.

Nog steeds staan we versteld van de vele bloglezers, we hadden gedacht dat mensen niet meer zoveel lezen op zijn blog, omdat we 2 maanden niets hebben geschreven. We kunnen niet uitleggen hoe goed dat ons allen doet. We kijken nu regelmatig terug om te lezen of hij deze klachten al eerder heeft gehad, maar als we dan alle reacties lezen. Wat een trouwe fans heeft hij, hij heeft daar al heel veel kracht uitgehaald,ook de kaarten die hij krijgt!

Als er uitslag is, lezen jullie dit in een volgend blog!

De fam. 

hallo,

Johannes ligt weer in het ziekenhuis! Afgelopen vrijdag kreeg hij koorts, dit had hij zaterdag nog steeds. Dit betekent in Johannes zn geval, dat hij het ziekenhuis moet bellen en langs moet komen en dus moet blijven. Heeft meteen antibiotica gekregen. Alleen zijn we nu 3 dagen verder en zijn koorts is nog steeds niet gezakt! Het slaat dus nog niet aan. Er volgen deze week een aantal onderzoeken, omdat ze op dit moment nog niet weten waar de koorts vandaan komt.

De vakantie waar we zo veel zin in hadden en zo aan toe waren gaat definitief niet door! Johannes is daar gewoon op dit moment te zwak voor en zal ook nog wel een tijdje in het ziekenhuis moeten blijven. We hopen een andere keer dit over te doen, maar wel als het beter gaat met hem, want hij moet wel kunnen genieten.. Voor zover weer even het laatste nieuws en hopen dat we vlug met beter nieuws komen.

de familie

ps: Voor degene die een kaartje willen sturen, heb ik het nieuwe adres van Johannes in het ziekenhuis geschreven bij kopje: contact, onder gasten boek

hallo,

t'Is weer al een hele tijd geleden dat we iets hebben laten horen.  Deels omdat we erg lang hebben moeten wachten op het bloedonderzoek. Veel mensen spreken ons wel aan om te vragen naar Jo. Ook gingen er veel mensen vanuit dat het wel goed ging, omdat er niets meer op zijn blog stond sinds augustus, helaas, geen bericht is niet altijd goed bericht. Er is heel wat gebeurt ook. Na zijn thuiskomst ging het lang erg goed. Is ook weer aan het werk gegaan, heeft een aantal weken gewerkt bij Dier en verblijf van der Poel in het magazijn. Ging goed,tot zijn darmen weer in opstand kwamen. Is toen ook weer moeten stoppen met werken,helaas.

Tijdens  1 van zijn controles een paar weken geleden, is er iets gevonden in zijn beenmerg wat er niet hoort en wat zeker weg moet! Hij heeft toen zware medicijnen gekregen met vervelende bijwerkingen. Over het algemeen voelt hij zich niet zo heel goed, een ieder gaat door met werken/school of wat dan ook,maar voor Johannes geldt dit nog steeds niet. Al is het wel zo,dat hij zich sinds vorige week weer wat beter voelt, gelukkig.   Veel liefde en aandacht krijgt hij van ons.....:)

Vandaag is hij weer op controle geweest, uitslag van zijn bloed was eindelijk binnen, (hebben hier wel 6 weken op moet wachten als het niet meer is)Er zit nog steeds wat in zijn beenmerg, maar was wel gehalveerd. Artsen gaan nu in overleg om te kijken of zijn medicatie omhoog moet,. Ook heeft hij 2 zakken bloed gekregen, omdat zijn bloeddruk nogal laag was en een longfoto gemaakt. Je leest..hij wordt goed onderzocht/gecontroleerd. Volgende week donderdag moet hij terug...dat is een dag voordat we met heel het gezin er tussenuit gaan. We hopen 1 week naar Duitsland te gaan, heerlijk genieten van het feit dat we nog compleet mogen zijn, want dat lijkt heel vanzelfsprekend, maar voor ons niet.

Dit was het weer, we wilden even de stand van zaken laten weten, voor degene die nog wel eens kijken misschien?

Fam. Steketee

haaaa!

daar was ik weer, vandaag speciaale dag onze broeder paul is jarig!! paul als je lees gefeliciteerd geen cado gehad van me maar ja kan het ook niet helpen.. komt wel goed,:P

nou vandaag drukke dag gehad, eerst met mams naar r'dam....wachten en wachten ging van de keer nog wel vlotjes, nou alles was goed dus ja houden zo prednison mag omlaag dus dan doen we dat maar. goed trug naar huis. eten:P

toen naar goes nieuw bed besteld.. 2pers. (A) dus als je wil blijven slapen?? gngn

umm ff kijken wat hebben we nog meer owja kheb ook nieuwe auto.. jaa kgeef ze goed uit,, je kan wel blijven sparen maar ja daar hebj ook niks aan..

maar ja voor de rest ga alles goed.. eten ga lekker,, kan beetje bezig blijven dust ja.. net jammer van weer nog maar ja di doej nix an ej!

als jullie nog us over de zanddiek rie, moey me langs komen om koffie of fris of bier en wijn:P mik alll nie uut.

nou dat was het weer vanaaf nog verjaardag van paul. maar eerst rolade eten met friet:P

groetjes johannesje

hallo,

Johannes is weer thuis in Yerseke. Er is geen afstoting geconstateerd, gelukkig maar. Wel zat er een tijdje terug een bacterie in zijn darmen, maar we vragen ons wel af of dit de grote boosdoener geweest kan zijn. Nu er geen afstoting is, willen ze toch ook weer de prednison afbouwen, daar zijn we wat minder gelukkig mee, omdat dit Jo toch wel de nodige krachten, eetlust en energie geeft. Maar hoe en wat weten we nog niet. Vornaamste is dat het met Jo op dit moment bijzonder goed mag gaan....

......en nu het mooie weer nog,

groetjes weer van ons 

hallo fans

hier een berichtje van mijzelf(jewannes) met hulp van zus lyd i.v.m. spelfouten..

oke laatste nieuws na een heerlijk nachtje slapen met gesnurk van ex- overbuurvrouwtje ik noem haar altijd kaaltje(grapje).  en een heerlijk ontbijtje namelijk een tosti met een ei.. daarna lekker gedoucht.. toen op me laptop en toen kwam zus lyd.. goed umm

het wachten was op de dokter maar dat duurde nog al lang dus eerst maar een potje rummikub,, lyd won na valsspelen heeft ze van dr vent denk ik..  de dokter was dr nog niet dust eerst lekker broodjes scoren met frikandel en lyd vies broodje kaas ofzo..

goed dokter kwamen we tegen op de gang en vertelde dat ik geen maag onderzoek hoef.. dust dat ik dan weer fijn he.

meer info hier over volgt..

en m´n sondevoedingslangetje is dr weer uit zonde he.. dust daarom eet ik nu zelf maar weer he..

 met ma gaat het gelukkig weer goede kant op.. meer met mij bezig dan dr zelf maar das moeder he (love you mam)

bij deze was dit weer blog a la jo dustt was weer even geleden iedereen nog bedankt voor alle  kaartjes en reacties en mooie vrouwen mogen altijd langs komen..  en hoop en denk van de week toch wel weer richting zanddijk... koffie??

x jojo

hallo weer,

 Met Johannes gaat weer zichtbaar vooruit. De sondevoeding is gestart, meteen al, want hij is toch wel veel afgevallen, inmiddels ook weer 3 kilo erbij. Ook kreeg hij extra vocht toegediend via een infuus. Vanmorgen kwam de arts langs en vertelde dat het infuus er eigenlijk wel uit kon en dit zal vanavond wel gebeurt zijn. Zijn  darmonderzoek van gisteren is goed gegaan, hij weet er weinig meer van. Gisteren was hij even niet zo lekker van dit, maar vandaag ging het weer erg goed. De uitslag zal 8 tot 10 dagen duren.  En Johannes wilde wel graag weten of hij dan thuis ook op de uitslag mag wachten. Nou, dan mag wel,  maar dan moest hij iets beloven....hij MOET dan wel goed gaan eten en drinken, we hopen dan maar dat dat goed lukt. In middels is de prednison al wel gestart, toch uit voorzorgmaatregel. Omdat er toch niets uitgekomen is uit de andere kweekjes, vewachten ze toch wel dat het afstoting is. Met prednison zou dit verholpen moeten worden.  Maar we wachten maar af, tot we echt zeker weten wat het is. Als hij naar huis zou mogen,dan zal dat wel volgende week worden. (hoop dit maar, want ik,oudste zus, ben dan eind van de week jarig, zou een mooi kado zijn)

Ondertussen heeft hij wel wat verjaardagen gemist. Dinsdag was Artjan jarig en donderdag onze lieve pa. Je 'viert'het dan wel,maar voelt toch anders, niet compleet. Niet dat we dan geen lol hebben, want dat hebben we altijd nogal vlug, maar ja, Jo is er niet bij.  We hopen dat hij er vlug weer is.....

groetjes van de fam

hallo allen,

Na de laatste opname in Rotterdam ging het niet echt veel beter. De afgelopen dagen had hij steeds meer pijnaanvallen in zijn buik, tot overgevens toe. We hebben het even aangezien, maar het ging niet over. Vanmiddag moest hij toch even langskomen, daar is besloten dat hij opgenomen moest worden. Hij heeft nu pijnstillers, ook is er een sonde ingebracht. Als hij morgen nog steeds goed zit, beginnen ze met sondevoeding, hopen dat dit nu eens een keer wel lukt, want Jo en sondevoeding...   Hij wordt nu weer grondig onderzocht wat het is. Is het nog steeds een virus in zijn darmen of is het toch omgekeerde afstoting? We hopen vlug op een antwoord en hopen dat het mee mag vallen.

Poosje terug schreven we nog, dat hij lekker ging genieten van de zomer, maar zo zie je maar, als de Heere andere plannen heeft, kan je niets anders doen dan je eraan over te geven. Ook hebben we er niet zo bij stil gestaan dat zijn weerstand nog zo slecht is.Ging ook zo goed.....

fam.Steketee

Jullie zullen je wel afvragen, zou Johannes nog int ziekenhuis liggen?

NEE, hij is vanmiddag weer thuis gekomen, was niet meer te houden. En of we direct wilden komen, want anders zou hij met de taxi komen. Ja, een ieder had zo zn afspraakjes, werken etc. Maar gelukkig kon Artjan (van Mirjam) hem ophalen. Bryan (ook al van Mir) wilde okke mee, dus dat was wel gezellig.

Het blijkt dat hij een virus in z'n darmen heeft, daar kunnen ze niets voor geven, moet er gewoon uit. Een ander heeft misschien 1 of 2 dagen een buikgriepje, maar bij Johannes duurt dat wat langer, nu al bijna 3 weken dus, zo zien we maar dat z'n weerstand dus nog niet helemaal optimaal is. tÍs wel toevallig dat dit meteen komt nadat de prednison is gestopt, das nog wel afwachten dan of het straks helemaal over is of dat het ook nog iets te maken kan hebben met het stoppen van de prednison.

Ondertussen hebben we ook een nieuw bewonertje erbij. Een heel klein katje. Jo is er helemaal weg van, nee hoor, hij vindt hem wel leuk(Jo als je dit leest, love you:) Poosje terug zei hij dat we niet heel zijn prive leven op z'n blog wilden zetten, maar dit is wel erg leuk eigenlijk. Afgelopen maandag ging ik(zus)weer een dagje naar Jo. Hartstikke warm, dus ik kwam bij de ingang, zie ik daar Jo zitten, onder een parasolletje.Ik dacht hmmm in quaranteine liggen en dan nu hier zitten, gaat niet samen. Wat blijkt: hij heeft niets tegen de verpleging gezegd, is dus uit zn kamer geslopen, door de sluis, over de gang en snel in de lift naar beneden geslopen. We zijn toch best wel een tijd beneden gebleven, ben ondertussen om ijsjes gegaan, boodschapje gedaan, want Jo had zin in croissantjes. Toch hebben ze niets gemerkt, of zouden ze gedacht hebben, laat die jongen maar....denk het wel. Toch best wel even leuk, iets doen wat niet mag.

Met ma gaat het ook langzaam vooruit. In kleine stapjes, ze moet ook voorzichtig, 6 weken niet te zwaar belast worden. In een gezin is dit ook wel lastig, gelukkig krijgen ze en we genoeg hulp, super van al die mensen!!!.              We hopen dat we nu wat meer rust krijgen ,maar voornaamste is dat het met Jo en ma goed mag gaan.

groetjes weer...

Nou, we kunnen wel zeggen dat er de afgelopen 2 weken heel wat is gebeurt. Mam is nu zo'n 2 weken terug opgenomen in het ziekenhuis in Goes voor galstenen en een onstoken galblaas. Om maar niet teveel in detail te treden, het komt op hetzelfde neer, maar zowel de stenen als de galblaas zijn verwijdert. Niet in 1 keer,ze heeft hiervoor 2 operaties gehad. Eerst de stenen, en later de galblaas, omdat deze ontstoken was en ze liever deze verwijderen als hij niet is onstoken. Ze heeft behoorlijk afgezien, maar gelukkig mocht ze vandaag weer thuisgekomen. En terwijl pa om ma ging ben ik met Johannes naar Rotterdam gegaan en heb hem daar ook moeten laten. Vorige week had hij een terugkomdag, zijn vriend Jacco ging met hem mee. Er is toen  besloten te stoppen met de prednison. Daarna voelde Jo zich niet meer echt lekker. Weinig eetlust, soort van buikgriep. Dit sukkelde een tijdje,maar vanmorgen ging het niet langer meer . We moesten langs komen, om kwart voor 2 waren we er al en om 5uur! hoorden we pas dat hij moest blijven. Ondertussen was er wel bloed geprikt, van alles gemeten etc, daar kwam ook uit dat z´n nierfunctie wat was vermindert. Dit is op zich best wel logisch, door de warmte en buikloop verlies je ook veel vocht. Al bij al,een  behoorlijke tegenvaller, we hadden het wel verwacht, maar je hoopt natuurlijk toch dat ze zeggen, ga maar naar huis, zeker nu vandaag ma thuiskwam. En behoorlijke domper, terwijl er thuis gebak staat, ligt Jo weer daar. Toch is het voor Jo ook goed dat hij weer helemaal bekeken wordt, alles wordt weer extra in de gaten gehouden. Hij ligt in quaranteine, omdat ze nog niet weten wat hij heeft en dus niemand eventueel kan besmetten. Er zijn kweekjes afgenomen, alles wordt even in de gaten gehouden.  Als er meer nieuws is,melden we dit. In ieder geval moet hij de kweekjes afwachten, dit kan wel een paar dagen duren.

De zusters vonden trouwens dat Jo er zo goed uitziet, ze kennen hem niet met haar. En ja, toch voelt hij zich daar ook wel een soort van  ´thuis, t is bekend terrein. Hij kent iedereen en zij hem, en dat voelt toch ook wel vertrouwd.

We hadden het er net over om een soort van laatste blog te schrijven, dit stellen we maar weer even uit...

Lydia en de fam.

Hier weer een berichtje. Met Johannes gaat het eigenlijk erg goed, voelt zich goed en ja het weer zit ook mee... .We gaan proberen er een goede, mooie zomer van te maken. En voorzichtig te denken aan de toekomst.

Vorige week was er een terugkomdag. Er zou een uitslag komen van een eerder onderzoek. Het beenmerg moest minimaal voor 95% van Mirjam zijn.Het was zelfs meer dan 95%, dus daar waren de dokters erg tevreden over. Wel zijn ze erg voorzichtig met conclusies trekken, ook al ziet alles er erg goed uit, dan betekent niet per definitie dat hij ook 'beter'is. Maar hij voelt zich erg goed, dat is ook al heel wat. Omdat het wat beter gaat, zijn de controles wat minder frequent.

Verder zijn Martjan, Paul en ik(Lydia)aant trainen voor volgende week. We rijden dan de Ride for the Roses. We konden kiezen uit 25, 50 en 100 km. 50 kilometer leek ons wel erg mooi. De opbrengt is voor de KWF kankerbestrijding, maar wij fietsen voor Jo! Dus mocht je een bezweet clubje van 3 tegenkomen of 1 van ons, dan zouden wij dat weleens kunnen zijn:) Maar het bijzondere aan deze dag is, is dat we deze rit gaan fietsen op 12 juni. En 12 juni is een dag die we nooit zullen vergeten, want precies 1 jaar daarvoor was de dag dat we hoorden dat Jo acute leukemie had. Wat er in het afgelopen jaar allemaal is gebeurd, hebben jullie allemaal kunnen lezen. Als je ziet hoe goed het nu mag gaan, is het werkelijk een wonder.

Voor zover de berichten, ze worden dus ook wat minder.Maar geen bericht, betekent dat het goed gaat. Moeten eens gaan denken aan een bedankje....

Fam. Steketee

Lieve mensen,

Vorige week is bij Johannes beenmerg afgenomen. Gelukkig ging dat in één keer goed. De arts vertelde dat als er wat vreemds of afwijkends werd gevonden, er binnen twee dagen gebeld zou worden.

Dat zijn spannende dagen geweest. Er is heel vaak gebeld die dagen, maar het ziekenhuis was er niet bij.

Afgelopen vrijdag moesten we weer terug, dit keer bij zijn eigen dokter. Hij vertelde ons dat alles er tot nog toe goed uitziet. Er moeten nog wel een paar uitslagen binnen komen, maar de dokter was tevreden met de uitslagen tot nu toe. Ook het Hb gehalte van Johannes' bloed was nu 7.1.

Langzaam aan maakt Jo ook weer wat plannen voor de toekomst. Een eigen koeriersbedrijfje lijkt hem wel wat.

Volgende week weer op controle. Misschien dat alle uitslagen dan bekend zijn.

Ontvang van ons allen de hartelijke groeten.

Lieve allemaal,

Afgelopen donderdag moesten we weer voor controle naar Rotterdam. Omdat de afspraak pas om 2 uur was, hebben we er een gezellig dagje uit van gemaakt. Om 10 uur waren we al in de shopping mall Zuidplein, waar Johannes zich eens lekker in de nieuwe kleren heeft gestoken. Na een paar hamburgers van de Mac waren we ruim op tijd in het ziekenhuis.

De dokter was erg tevreden, de bloedwaarden zijn goed, zijn conditie verbeterd en zijn gewicht toegenomen. Volgende week woensdagochtend is de volgende afspraak. Dan zal ook een beenmergpunctie worden gedaan om te kijken of de leukemie werkelijk uit zijn beenmerg is verdwenen. Erg spannend dus, helaas weten we de uitslag niet direct., misschien aan het eind van de dag en anders bij de volgende afspraak.

Johannes voelde zich zo goed dat hij zelf terug naar huis heeft gereden.

Hartelijke groeten van ons allen.

Lieve allemaal,

Toen ik vrijdagochtend in het ziekenhuis kwam, zat Johannes al gepakt en bezakt op me te wachten. "Mag je mee", vroeg ik. "Het maakt niet uit of ik mee mag of niet, ik ga vandaag naar huis". zei Johannes. Gelukkig was de dokter het hier mee eens en met een controle afspraak voor donderdag zijn we vertrokken.

Ja, mensen, Johannes is thuis en het gaat boven verwachting erg goed. Hij heeft overal trek in, de eieren zijn niet aan te slepen. Langzaamaan begint zijn gewicht weer toe te nemen en ook onderneemt hij weer van alles.

Morgen wordt het ziekenhuisbed opgehaald en gaat hij weer op zijn eigen kamer slapen, dat is ook alweer meer dan 10 maanden geleden.

We hopen van harte dat het zo door mag gaan.

De vriendelijke groeten van ons allemaal

Lieve mensen,

De ciclospirine, het anti-afstotingsmedicijn dat het maagzweertje heeft veroorzaakt, is gestopt. Een ander medicijn en Prednison zijn gestart. Het is nog even afwachten hoe Johannes op dit nieuwe medicijn reageert.

De eetlust is in ieder geval toegenomen en het infuus is ook verwijderd.

Al met al weer wat positievere berichten.

Waar we nu op wachten is de datum van ontslag uit het ziekenhuis.

We houden u op de hoogte.

Groeten van ons allemaal

Lieve allemaal,

De uitslag van de biopten van de maag is bekend. Het blijkt geen afstoting te zijn maar een maagzweertje, veroorzaakt door de anti-afstotingsmedicijnen. Bekeken wordt of er met deze medijnen wat geschoven of veranderd kan worden, wat hij kan ze niet missen.

Het is dus zowel een meevaller als tegenvallertje. Inmiddels is ook weer een infuus aangebracht. De nieren werkten niet optimaal (te weinig vocht binnen gekregen?) en door het infuus kan de verpleging 24 uur per dag vocht laten lopen.

Waarschijnlijk is het maagzweertje de oorzaak van de sterk verminderde eetlust. Ook enkele medicijnen kunnen de eetlust verminderen. Dit blijft dus nog een zorg.

Voorlopig wordt niet over naar huis gaan gesproken.

Als er veranderingen zijn volgt weer een nieuw blog.

Tot dan, de familie.

Lieve mensen,

Wat een verrassing, stond daar ineens Johannes voor  mijn neus. Lydia had gezegd dat zij vandaag naar Johannes zou gaan, maar ze wist al dat hij mee naar huis mocht voor het weekend. Samen hadden ze natuurlijk de grootste lol dat ze mij totaal overvielen.

Ja, hij heeft paasverlof tot zondagavond. De verdenking van afstoting is afgenomen en de Prednison is gestopt. Er is een schimmel in de maag en darmen gevonden, die de boosdoener zou kunnen zijn. Maandag weten we hier meer van.

Hoewel hij al meer voedsel kan verdragen is de totale hoeveelheid nog niet voldoende. Proberen deze dagen goed bij te "voeren"

Vanaf de Zanddijk wensen wij jullie allen goede paasdagen.

De familie

Lieve allemaal,

Maandag heeft Johannes het maagonderzoek gekregen in het oude Dijkzigt. Van een aantal plekjes hebben de Doktoren een biopt genomen, waar we nu de uitslag nog niet van weten. Ook is gelijk een sonde Ingebracht, maar deze was 's avonds alweer verstopt. De zusters hebben nog geprobeerd door te spuiten, Maar dat is niet gelukt. Iedereen stond voor een raadsel, maar Toen de sonde eruit gehaald werd, Bleek er weer een knoopje in te zitten!

Vandaag is geprobeerd een nieuwe sonde in te BRENGEN, Maar dat is niet gelukt. Afgesproken is dat Johannes zal proberen zo veel mogelijk zelf te gaan eten. Als dit naar tevredenheid lukt, er Hoeft geen sonde meer Ingebracht te worden.

De Doktoren zijn wel alvast gestart met Prednison, Omdat de verdenking van afstoting toch wel groot is. Mocht het dit niet blijken te zijn, kan het zo weer gestopt worden. Een van de Bijwerkingen van Prednison is een verhoogde eetlust. Dat komt in dit GEVAL dus wel goed uit.

De conditie van Johannes is iets verbeterd, maar men praat nog niet over naar huis gaan, helaas.

Tot zover de Nieuwsberichten. < / p>

Hartelijke groeten van de familie

Lieve mensen,

Johannes is vandaag opnieuw opgenomen in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam. De arts in Goes vertrouwde zijn conditie niet zo en heeft contact gezocht met Johannes' dokter in Rotterdam. Deze heeft besloten  dat het beter is om in het ziekenhuis nader te worden onderzocht.

De huiduitslag, het spugen en de diarree kunnen wijzen op afstotingsverschijnselen.  Het kan ook mogelijk zijn dat door de heftige bestralingen het slijmvlies van maag en darmen wat zijn aangestast. Om zeker te weten wat het kan zijn  volgt maandag een maagonderzoek. Ook wordt dan gelijk een sonde ingebracht omdat het eten erg moeizaam gaat.

Hij ligt weer op zijn "eigen" oude afdeling, nu in een andere kamer. We troffen ook nog twee oude bekenden waar hij al meer bij gelegen heeft. Ook het personeel is ons inmiddels bekend en hij bij hen.

We hopen vlug een uitslag te hebben, maar meer nog verbetering.

We houden u/jullie op de hoogte.

Hartelijke groeten vanaf een stille Zanddijk.

Lieve allemaal,

U bent natuurlijk benieuwd hoe het nu met Johannes gaat zo thuis. Nou, nog niet echt optimaal. Het eten blijft een groot probleem. Hij heeft gewoon nergens trek in. Ook moet hij per dag drie liter water drinken, wat niet altijd lukt. Daarom gaat hij nu elke dag naar het ziekenhuis in Goes om daar via een infuus in ieder geval twee liter vocht naar binnen te krijgen.

Inmiddels heeft hij een rare huiduitslag gekregen. In Rotterdam is daar een biopt van genomen, maar hiervan weten we nog geen uitslag.

Per dag moet hij 22 pillen slikken en dat valt niet altijd mee maar ze kunnen niet achterwege blijven omdat het anti-afstotingsmedicijnen zijn en dus echt nodig.

Of Johannes binnenkort ook nog sondevoeding zal moeten krijgen, dat horen we binnenkort. Vrijdag moeten we weer naar Rotterdam voor  een algemeen onderzoek en een gesprek met de dokter.

Tot dan.

Vriendelijke groeten van ons allemaal

Lieve mensen,

Het is ongelooflijk maar echt waar. Johannes is thuis. Dat was echt een grote verassing, want het zag er echt niet zo uit. Dinsdagmiddag kwam, omdat Johannes moest spugen, de sonde er weer uit. Aanvankelijk wilde de verpleging  woensdag een nieuwe inbrengen, maar Johannes wilde dat niet meer. Manmoedig heeft hij een droge ziekenhuisboterham naar binnen gewerkt, waarna de dokter besloot dat hij wel naar huis mocht. 

Dat hij de volgende dag (vandaag dus) jarig zou zijn, vonden ze ook een goede reden.

Pas maandag weer terug voor controle. Laten we hopen dat alles goed blijft gaan en hij niet weer tussendoor moet worden opgenomen.

Hartelijke groeten van ons allemaal aan de Zanddijk

Lieve mensen,

Met Johannes gaat het langzaam maar zeker vooruit. Omdat het eten nog niet echt lekker gaat, heeft hij weer een sonde gekregen. Hierdoor worden kleine hoeveelheden voedsel ingespoten en deze blijven binnen. Maar ja, Johannes en sonde dat gaat niet zo goed samen. Zaterdag bleek er een krul in te zitten en vandaag moest er een nieuwe ingebracht worden.

Omdat de sondevoeding binnen blijft en ook de diarree is afgenomen, hoeft er geen darmonderzoek meer gedaan te worden, tot Johannes' grote opluchting.

We weten nog niet wanneer hij naar huis mag. We hadden gehoopt dat hij nog voor zijn verjaardag a.s. donderdag thuis zou zijn.  Maar de doktoren hebben gezegd dat hij eerst goed eten en drinken moet voordat hij weg mag. Zelf rekent hij maar nergens op, dan valt het ook niet tegen, zegt hij.

Tot zover weer even de berichten.

De hartelijke groeten van ons allen.

Lieve allemaal,

Vandaag even als oudste vant stel de rol overgenomen van moeders, lekker een hele dag genieten van Johannes, terwijl mam kon genieten van de kleine Wannes(goede ruil toch) Zo heet hij nu,omdat hij van Jo een pyama heeft gekregen waarop dit stond, lief he! Maar Johannes is nog steeds in het ziekenhuis en zal daar ook nog wel even blijven. Hoewel zijn nieren weer herstellende zijn en ook de bloedwaarden blijven stijgen, heeft zich een ander euvel opgedaan.

Johannes kan geen eten binnen houden, ook heeft hij nergens trek in. De doktoren weten nog niet wat er precies aan de hand is, een bacterie, virus of misschien toch afstotingsverschijnselen. Alles is op kweek gezet maar de uitslag hiervan duurt nog wel eventjes. Als er niets uit de kweek komt, zal hij een darmonderzoek krijgen. Deze proberen ze vrijdag te doen, anders volgende week maandag, dus hij is nog niet thuis... Hij krijgt nu wel een maagzuur tablet. Heeft vanmiddag en vanavond wel een puddinkje op en deze bleef binnen. Had vanacht gedroomd van...jawel een flesje drinken:extran orange, ja, je moet toch ergens over dromen:) hij droomde dat dit zooooooooo lekker was, dus ik ben, terwijl hij aant rusten was, een supermarkt gaan zoeken, deze was aant eind van de straat. En heb dit drankje gekocht. Vond het wel lekker,  maar ging het toch maar langzaam opdrinken, anders kwam dit lekkere drankje er weer op  een wat mindere manier uit.

Ook is er een echo gemaakt om te kijken of er nog veel vocht zat bij zijn hartzakje, dit was erg minimaal, dus een goed teken gelukkig. Was net zoals ze een echo maken als je zwanger bent. Dus Jo vroeg ook of het jongen of een meisje werd...denk dat de artsen een ander soort humor hebben, want ze konden er niet zo om lachen, terwijl wij in een deuk lagen.

Gelukkig is hij wel terug op 'zijn' eigen afdeling, nu op een driepersoonskamer. Daar ligt ook een oude bekende waar hij in Dijkzigt ook al eens bijgelegen heeft. Heeft hem ook behoorlijk voor de gek gehouden, zoals Jo dat kan. Hij was vandaag in een erg vrolijke stemming en heeft zich er toch wel bij neergelegd dat hij langer moet blijven. We hebben oude verhalen opgehaald, wat we allemaal hebben gedaan(lees uitgevreten) enzo, we hebben wat afgelachen, was gewoon jammer om hem aant eind van de dag weer achter  te laten.

Tot ziens weer, als we nieuwe informatie hebben, laten we dit horen.

Tot dan, de familie

Lieve allemaal,

Helaas hebben we Johannes gisteren weer terug naar het ziekenhuis moeten brengen. Gisteren moesten we voor de eerste keer op controle, daar bleek al dat zijn bloed niet echt optimaal was. De witte bloedlichaampjes waren goed gestegen, maar zijn bloedplaatjes waren afgenomen. Dit kan liggen aan de medicijnen, maar ook heeft hij thuis een verschrikkelijke bloedneus gehad. Het bloed bleef maar stromen. Toch mochten we weer naar huis.

We waren nog maar net aan de Zanddijk aangekomen of de dokter belde. Eén van zijn nieren bleek  niet goed te werken, waarschijnlijk heeft hij thuis te weinig gedronken, denkt men. We moesten gelijk weer terug en Johannes moest worden opgenomen. Helaas, niet op zijn oude kamer, maar een verdieping lager. Gelijk een infuus gekregen met vocht en tenminste tot maandag blijven. Dat was wel een grote tegenvaller, hij vond het zo fijn weer thuis te zijn.

We hopen vandaag een dokter te spreken te krijgen die ons nog meer vertellen kan.

Zodra er meer nieuws is, volgt een nieuw blog.

Hartelijke groeten van ons allemaal

Lieve allemaal,

Wat een wonder, Johannes is thuis!!!!!!! De doktoren waren zo tevreden over zijn toestand dat hij mee mocht.

Zijn mond is weer helemaal beter, de temperatuur is goed en ook is bijna al het vocht verdwenen.

Om twee uur waren we thuis waar een heel ontvangscomité voor hem klaarstond, te weten alle broers en zussen met hun kinderen.

Wel moeten we nog tweemaal per week op controle om zijn bloed en algehele conditie te controleren.

Maar nu eerst thuis lekker aansterken en genieten.

Heel veel post heeft hij ook nu weer ontvangen, daarvoor heel hartelijk bedankt allemaal.

Ontvang vanaf de Zanddijk de hartelijke groeten van ons allemaal.