feb 19
2010

vrijdag 19 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

De waarden in Johannes' bloed gaan goed omhoog. Dit betekent dat de stamcellen van Mirjam in het beenmerg zijn aan  gekomen en daar nieuwe, hopelijk gezonde,  bloedlichamen aanmaken..

Ook zijn mond is goed aan het herstellen. Zijn temperatuur schommelt nog tussen verhoging en koorts in. Er is nog wel zorg over het vele vocht dat hij nog steeds vasthoudt.

Hoewel de doktoren tevreden zijn over het verloop van de transplantatie tot nu toe, blijft het gevaar van afstoting en/of infecties nog wel op de loer liggen.

Maar er is al een hele verbetering opgetreden, zeker als we naar dinsdag kijken. Laten we hopen dat het zo door mag gaan.

Allemaal de hartelijke groeten vanaf de Zanddijk.

feb 16
2010

dinsdag 16 januari

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Op het ogenblik is de toestand van Johannes nog hetzelfde. Ook houdt  hij nu veel vocht vast, er is een longfoto gemaakt om te kijken of er vocht achter de longen is komen zitten. Dit bleek het geval, zodat  hij meer plasmedicatie heeft gekregen. Door de (lage dosis) morfine die hij krijgt voor de pijn in zijn mond, is hij erg slaperig.  Als ik met andere moeders van patienten praat, blijkt dat de meesten hier allemaal wel last van hebben.

Al een paar dagen stijgen zijn bloedwaarden een beetje, maar de doktoren zijn erg terughoudend om hier conclusies uit te trekken.

Misschien aan het einde van de week meer nieuws hierover.

Vriendelijke groeten van ons allen.

 

feb 13
2010

zaterdag 13 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Tot nu toe is het met Johannes redelijk goed gegaan, maar nu krijgt hij toch last van bijverschijnselen. Het slijmvlies in zijn mond en keel is kapot.  Hierdoor wordt eten en slikken erg pijnlijk. Ook praten vermijdt hij zo veel mogelijk.

Inmiddels is ook zijn temperaruur op;gelopen tot 38.8. Of dit door de bijverschijnselen komt of door iets anders (infectie?) wordt nog nader onderzocht. 

Misschien volgende keer wat betere berichten.

Hartelijke groeten van ons allen.

feb 10
2010

woensdag 10 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Hoewel ik sneeuw altijd erg mooi vind, kwam het vandaag niet zo goed uit. Vanochtend vroeg al flinke files richting Rotterdam en een echte held op gladde wegen ben ik ook al niet. Gelukkig besloot André om mee te gaan en iets later te vertrekken. De weg was toen weer redelijk te berijden en de files waren opgelost.

Rond twaalf uur kwamen we bij Johannes aan. Gelukkig weer op zijn eigen kamer met dezelfde kamergenoot. Nog steeds gaat het met Johannes redelijk goed. Omdat één medicijn is gestopt had hij vandaag geen last van misselijkheid.Wel moest hij een zakje bloed en bloedplaatjes hebben omdat het HB gehalte wat aan de lage kant was.

Voor het eerst kreeg hij een zakje bloed met een andere bloedgroep. Doordat hij Mirjams stamcellen heeft gekregen, wisselt hij van bloedgroep. Zelf had hij A+ en krijgt nu O+, de bloedgroep van MIrjam.

Rond drie uur zijn wij weer naar huis gereden en dat was mooi op tijd, de avondspits schijnt erg druk geweest te zijn.

Door al het barre winterweer is er vanavond niemand  bij Johannes op bezoek geweest, maar gelukkig kan hij het met zijn kamergenoot goed vinden. Ze zullen best een fijne avond hebben gehad samen.

Afwachten wat het weer ons morgen weer brengt.

Vriendelijke groeten van ons allen

feb 08
2010

maandag 8 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Met Johannes gaat het tot hiertoe nog redelijk goed. Wel heeft hij vooral 's ochtends veel last van misselijkheid. In de loop van de dag en na wat medicijnen trekt dat wel weg. Ook zijn de anti-afstotingsmedicijnen en een hoeveelheid antibiotica gestart.

Vandaag moest Jo van zijn kamer af omdat er morgen een computer voor de verpleging opgehangen moet worden. Dat betekent boren, stof, lawaai en hierna de kamer weer grondig reinigen. Voor één nachtje ligt hij  nu op een krappe vierpersoonskamer. Helaas ook maar met één wc.

Maar morgen weer terug naar zijn eigen kamer met zijn eigen kamergenoot.

Dan ook missschien weer nieuwe berichten.

De hartelijke groeten van ons allemaal.

feb 05
2010

vrijdag 5 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen allemaal,

Vandaag was dus een spannende dag. Toen we bij Johannes aankwamen was hij niet zo  lekker in orde,  erg misselijk.Dat zal ook wel een beetje van de spanning zijn geweest en ook nog een reactie van de bestraling. De banaan die hij had gegeten, kwam er weer uit, en daarna voelde hij zich iets beter.

Om 13:00 uur was het dan zover, de stamcellen van Mirjam werden aangehangen en via de Hickman in zijn bloed gebracht. De dokter was er ook bij, maar gelukkig zijn er geen vreemde verschijnselen geweest. Binnen een kwartier was alles ingebracht. Daarna ging Johannes rusten en in de loop van de dag was hij weer heel wat opgeknapt.

Wat ook wel erg fijn voor hem is, is dat hij ook een leuke kamergenoot gekregen heeft. Samen maken ze er wel wat van.

Nu wordt het afwachten of de stamcellen door Johannes ' lichaam worden geaccepteerd en of de stamcellen Johannes' lichaam accepteren. Het duurt ongeveer veertien dagen voor dat het in zijn bloed duidelijk wordt.

Ontzettend veel post hebben wij, Mirjam en Johannes van jullie gekregen. Het meeleven doet ons heel erg goed. Hartelijk dank hiervoor!!!!!!

Lieve groeten van ons allemaal.

De Steketeetjes van de Zanddiek

feb 04
2010

donderdagavond 4 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

 Om half 12 vanochtend zat het er voor Mirjam op. Dat was tijd ook, want ze werd steeds witter. De verpleging liet lekkere bouillon en boterhammen aanrukken, de ze heeft verslonden en zo knapte ze weer aardig op.  De stamcellen zijn geteld en Mirjam heeft meer dan genoeg cellen aangemaakt.

Ook Johannes heeft de laatste bestraling achter de rug. Toen ik weg ging om 19.30 uur kreeg hij last van de lymfeklieren in zijn nek. Dit is een bekende bijverschijnsel van de bestraling. We hopen dat hij vanacht goed kan slapen en er zo niet zoveel last van heeft. 

De transplantatie staat morgen gepland tussen half twaalf en half twee. Dit gaat praktisch hetzelfde als een bloedtransfusie. De dokter blijft er wel bij om te kijken hoe hij er op reageert.

Morgen meer, tot dan.

De familie

feb 04
2010

donderdag 4 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Terwijl ik dit type ben ik in de Daniel, waar op de ene kamer Johannes en om de  hoek Mirjam ligt. Om 08.30 is Mirjam al aangesloten op het hemaferese-apparaat. Dit apparaat scheidt het bloed en de stamcellen. Mirjam krijgt gelijk haar eigen bloed weer terug. Uiteraard worden de stamcellen nog nagekeken en geteld. Mocht alles  in orde worden bevonden, dan zal Johannes ze morgen ontvangen.

 Gisteren heeft Johannes de eerste lichaamsbestraling gekregen. Dat betekende voor hem twee uur stil liggen en absoluut niet bewegen. Van de bestraling zelf voel je niets, alleen kwamen daarna wat bijwerkingen opzetten, namelijk spierpijn en koorts. Ook nu nog voelt hij zich niet echt lekker.

Vanmiddag volgt de tweede en laatste bestraling. We hopen dat hij daar wat minder last van heeft.

Hoe laat de transplantatie gepland staat weten we nu nog niet. Bericht hierover volgt nog.

Voor nu, de hartelijke groeten van ons allemaal

feb 01
2010

maandag 1 februari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Vanaf zaterdagnacht 12 uur is voor Johannes de kuur begonnen. De chemo's gaan dag en nacht door. Hij begint nu toch ook last te krijgen van de bijverschijnselen. Misselijk, moe en opgezet door het vele vocht wat hij krijgt.

Morgen zijn de chemo's klaar en dan volgen nog de totale lichaamsbestralingen, één woensdag en één donderdag.

Mirjam heeft wat last van spierpijn door de spuitjes, maar voor de rest gaat het goed. Woensdagochtend wordt haar bloed  nagekeken of ze genoeg stamcellen aanmaakt. Mocht alles in orde worden bevonden, dan zal donderdag bij haar de stamcellen worden afgenomen. Johannes mag in dit geval even naar haar toe om erbij te zijn.

Er is gevraagd naar het adres van Johannes. Hieronder volgt het:

Erasmus MC-Daniel den Hoed   

Johannes Steketee

Unit B2, kamer 14

Postbus 5201 

3008 AE Rotterdam

Hartelijke groeten van ons allemaal    

jan 29
2010

vrijdag 29 januari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen allemaal,

Gisteren werd gebeld dat Johannes vandaag om 11 uur in het ziekenhuis wordt verwacht. We hebben nog met het hele gezin gegeten donderdagavond en daarna zijn koffer ingepakt.

Vanochtend om 10 uur weg gereden en mooi op tijd in het ziekenhuis aangekomen waar de verpleging ons al stond op te wachten. Allereerst werden er 10 buisjes bloed afgenomen voor verder ondezoek. Daarna volgde een gesprek met de hoofdverpleger en de behandelend arts. Alles werd nog een keer goed doorgenomen en de laatste vragen zijn gesteld.

Daarna werd ons verteld dat de behandeling gaat starten in de nacht van zaterdag op zondag. Johannes mocht kiezen of hij blijven of nog een nachtje naar huis wilde. Dat was natuurlijk geen moeilijke keuze.

Nu moet hij zich zaterdagavond om 8 uur melden, dus hebben wij hem morgen nog lekker een dagje thuis.

De spuitjes voor Mirjam hebben we meegekregen, zij moet zondagochtend beginnen.

Tot zover de berichtjes.

Vriendelijke groeten van ons allen

jan 25
2010

maandag 25 januari

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

 Vandaag was de allerlaatste keer dat de Hickman in het Erasmus moest worden schoongemaakt. Heel wat keertjes zijn we daar al geweest. We hebben afscheid genomen van het verplegend personeel en Johannes heeft zelf naar huis gereden.

Het zijn ook de laatste dagen dat Johannes thuis is. Hij voelt zich goed, maar ziet wel op tegen de opname.

Gisteren is de kleine Johannes (Jordy) van Lydia en Martjan gedoopt. Paul heeft de kleine de kerk in gedragen en Mirjam had Amber bij zich. Indrukwekkend!

De exacte opnamedatum is nog niet bekend. Zodra we deze weten volgt een nieuw blog.

Voor nu, de hartelijke groeten van Johannes en de rest.

jan 20
2010

woensdag 20 januari

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Nu Mirjam heeft beschreven wat haar aandeel in de transplantatie is willen julllie misschien ook weten wat er met Johannes gaat gebeuren.

Eén week voor de transplantatie wordt Jo opgenomen in de Daniel den Hoed in Rotterdam. Gelijk worden er heftige chemo's toegediend, die er voor moeten zorgen dat Johannes beenmerg en alle leukemiecellen worden vernietigd. Daarna volgen nog twee lichaamsbestralingen. Deze zijn nodig om de eventuele foute cellen die niet door de chemo's worden bereikt aan te pakken.

Direkt hierna volgt de transplantatie van de stamcellen van Mirjam. Dit gebeurt net zo als een bloedtransfusie. Daarna is het afwachten wat deze cellen gaan doen. Zullen ze aanslaan, zullen er nog complicaties optreden? Afwachten allemaal.

 Een spannende tijd dus.

Afgelopen maandag heeft Jo het laatste gesprek met zijn dokter gehad in het Erasmus. Zijn bloed is nagekeken, maar we hoefden niet op de uitslag te wachten. Mocht er wat mis zijn dan zou de dokter ons opbellen. Niets gehoord, dus zal wel goed geweest zijn.

Aanstaande maandag de allerlaatste keer de Hickman in Dijkzigt laten verzorgen en dan wachten op de opnamedatum.

Veel liefs van ons allemaal!!!!!!!!

jan 18
2010

maandag 18 januari 2010

Gepost door 0 in weblog

lieve mensen,

hier een blog van mij(mirjam)

omdat er  veel gevraagd wordt hoe een stamceltransplantatie in zijn werk gaat wil ik er een  korte uitleg over geven. 31  januari  moet ik beginnen met mezelf te spuiten met groeihormoon tweemaalper dag. Deze zorgen ervoor dat mijn beenmerg versneld stamcellen aanmaakt. Deze teveel aan stamcellen worden in het bloed opgenomen. Via een infuus wordt dit bloed met de stamcellen van mij afgenomen. Dit bloed gaat door een soort centrifuge, waarbij bloed en stamcellen worden gescheiden. De stamcellen zijn voor Johannes en het overige bloed krijg ik via de andere arm terug. Dit duurt vijf uur. De stamcellen worden nagekeken en de volgende dag via de Hickman aan Johannes gegeven.

ik zie er helemaal niet tegen op, kan ik toch iets voor hem doen! ik doe hetgraag voor hem! ik heb van johannes een bon gekregen voor 2 personen in een 4 sterren hotel, omdat ik dit wilde doen voor hem! lief he?

voor`zover een berichtje van mij. groeten van mirjam

jan 11
2010

maandag 11 januari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Afgelopen vrijdag zijn wij weer naar de Daniel geweest. André en ik hebben kennisgemaakt op de verpleegafdeling en Johannes moest naar de rontgenafdeling om foto's van de nieren en longen te maken. Ook is precies op zijn lichaam via tatoeagepuntjes aangegeven waar deze organen zitten, zodat ze tijdens de lichaamsbestraling afgedekt kunnen worden.

De verpleegafdeling lijkt erg veel op die in het Erasmus. Alleen schijnt het eten er lekkerder te zijn en het verplegend personeel strenger ten aanzien van bezoek. Dit is natuurlijk alleen maar goed, hoe minder infecties hoe beter.

Vandaag is alles verlopen zoals gepland. De laatste hersenchemo is gegeven, een nieuwe longfoto is gemaakt en ook zijn gebit is onder handen genomen.

Morgen moet Mirjam zich melden in de Daniel den Hoed voor de laatste instructies. Waarschijnlijk krijgt ze de hormoonspuitjes dan al mee naar huis.

Haar twee bengels komen bij ons, dus dat wordt gezellig.

Met vriendelijke groeten van ons allemaal.

jan 07
2010

donderdag 7 januari

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Vanmiddag belde de dokter met goed nieuws. Het beenmerg van Johannes is schoon en hiermee kan de transplantatie door gaan, mits er geen andere vreemde dingen meer opduiken.  Gisteren zijn we naar de Daniel de Hoedkliniek geweest voor nogmaals een gesprek en uitslagen van de onderzoeken van maandag. Alles was in orde bevonden, behalve de longfoto. Hierop was nog iets te zien, wat de doktoren niet thuis kunnen brengen.

Maandag aanstaande zal een nieuwe foto worden gemaakt en tevens krijgt Jo nog een hersenchemo. Om drie uur naar de poli kaakchirurgie, waar zijn gebit nogmaals wordt nagekeken.

Morgen gaan we kennismaken op de verpleegafdeling waar Johannes 28 januari zal worden opgenomen.

We hebben nu al een paar maal meegemaakt dat bij andere patienten waarbij Johannes op de kamer heeft gelegen de leukemie is teruggekomen. Daarom is het voor ons wel heel bijzonder dat Johannes tot nu toe schoon beenmerg heeft.

Alle reden tot dankbaarheid dus.

Met vriendelijke groeten van ons allemaal.

jan 04
2010

maandag 4 januari

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Eindelijk weer een nieuw blog. Vorige week was er weinig te melden. Alleen de Hickman schoonmaken en toen we thuis kwamen was er een fijn bericht. Lydia em Martjan hebben een zoontje gekregen! We zijn gelijk gaan kijken en Johannes was verguld dat hij vernoemd is.

We hebben fijne dagen gehad. Vooral de oudejaarsavond waarop de vrienden van Jo de hele avond bij ons waren.

Maar nu is de aanloop naar de transplantatie toch echt begonnen. We hadden vandaag een erg drukke dag in het Erasmus. Bloed prikken, longfunctie vaststellen, rontgenfoto's maken, hartpompfunctie gemeten, naar de kaakchirurg en als belangrijkste de beenmergpuntie.

De uitslag hiervan hoopt de dokter aanstaande donderdag door te bellen. Het is erg belangrijk dat het beenmerg "schoon"is, anders kan de transplantatie niet doorgaan. Spannend dus.

Wat is het Erasmus toch een verschrikkelijk groot ziekenhuis. We hebben kilometers afgelegd naar alle diverse afdelingen. Fijn was wel dat we overal niet lang hoefden te wachten.

Wij wensen u/jullie allemaal een goed en gezegend nieuwjaar toe.

Johannes en de anderen.

dec 24
2009

donderdag 24 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Johannes is gelukkig weer in ons midden. Om elf uur vanochtend ging de telefoon, of we hem maar direct wilden komen halen. Uit bloedonderzoek is gebleken dat het niet de Mexicaanse griep of een vervelende variant ervan is. Ook de temperatuur was weer naar de normale waarden gezakt, dus mocht hij naar huis.

Hoewel er nog niet van alle kweken uitslag is, is met de dokter afgesproken dat als er iets vreemds uitkomt, ze ons zal bellen. Mogelijk dat hij dan nog terug moet.

Maar vooralsnog is hij heerlijk weer thuis.

Wij wensen u/jullie goede dagen toe.

Hartelijke groeten van ons allemaal.

 

dec 23
2009

woensdag 23 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Helaas hebben we vannacht Johannes terug moeten brengen naar het Erasmus.

Dinsdagavond schommelde zijn temperatuur tussen de 38.3 en 38.5. Vannacht nog een keer zijn temperatuur opgenomen en toen was deze opgelopen tot 39.2. Gelijk het ziekenhuis gebeld en de internist raadde ons aan direct te komen.  Gelukkig waren de wegen weer goed berijdbaar. Direct is het bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Daarna is Johannes opgenomen op afdeling H noord. Op zijn oude afdeling was geen plaats meer.

De artsen zijn zeer beducht voor de variant van de Mexicaanse griep en zolang men niet weet of Johannes deze griep heeft, ligt hij in quarantaine.Alleen zijn ouders mogen één uur per dag op bezoek komen.

Vandaag is nog verder onderzoek verricht, onder andere bij de kaakchirurg. Johannes belde net naar huis, er wordt nu gedacht aan een schimmelinfectie in de longen. Zijn temperatuur is weer iets gedaald.

Morgen weten we meer en ook of hij de kerstdagen thuis door zal mogen brengen.

De familie

dec 21
2009

maandag 21 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

We zijn net weer terug uit Rotterdam. Wat opviel was dat de wegen in Zeeland beter begaanbaar zijn dan die rond en in Rotterdam. Het was daar maar glibberen.

De lever en het bloed van Johannes waren goed hersteld zodat vandaag dan de laatste chemo's gegeven konden worden. Eén via de Hickman en één via een spuitje. Dat spuitje moet vanavond en morgen ook nog gegeven worden.

André en ik (Monica) moesten vandaag ook bloed geven, volgens mij voor verder onderzoek.

De eerstvolgende controle is volgende week maandag, precies tussen kerst en nieuwjaar.

Tot dan,

De familie

dec 17
2009

donderdag 17 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Door een wit winterlandschap zijn we vanochtend naar Rotterdam gereden. We hebben twee uur over de reis gedaan, vooral op het eerste stuk van de reis konden we maar langzaam doorrijden.

In het ziekenhuis bleek dat Johannes' HB veel te laag was (3.8) en besloten werd hem drie zakken bloed te geven. Omdat één zak bloed er één uur over doet om via de Hickman naar binnen te druppelen, was er geen tijd meer over voor de chemo's. Deze zijn naar maandag uitgesteld.

Er was ook goed nieuws. De lever is flink hersteld en ook de CT scan was naar tevredenheid. Johannes krijgt een paar nieuwe medicijnen omdat zijn eetlust sterk was verminderd en hij ook veel last heeft van maagzuur.

De terugreis verliep verspoedig, de wegen waren weer goed berijdbaar.

Na het weekend weer meer "nieuws"

Groeten van allemaal

dec 14
2009

maandag 14 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve iedereen,

Hoewel we mooi op tijd in Rotterdam aankwamen, was het erg moeilijk om de auto geparkeerd te krijgen. Ik heb Johannes maar bij de hoofdingang afgezet en ben in de straatjes rond het ziekenhuis een plekje gaan zoeken.  Dat lukte al vlug en toen Jo gaan zoeken in het ziekenhuis. Gelukkig was hij nog niet aan de beurt en konden we samen naar binnen.

De radiologe heeft alles heel duidelijk uitgelegd. Johannes krijgt tweemaal een totale lichaamsbestraling en moet daarbij heel stil blijven liggen en niet bewegen. Met alle voorbereidingen (afdekken van longen en nieren) duurt dat ongeveer twee uur.

Deze bestralingen vinden vlak voor de transplantatie plaats en zijn nodig om de eventuele leukemiecellen die niet door de chemo vernietigd zijn aan te pakken.

We waren weer vroeg terug. Donderdag is de terugkomdag in Dijkzicht en spannend is wel hoe de conditie van de lever is.

We houden jullie op de hoogte!

Groeten van allemaal.

dec 12
2009

zaterdag 12 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Donderdag zijn we weer naar  het Erasmus geweest voor de terugkomdag. Er stonden chemo's op het programma, maar doordat de lever van Johannes nog steeds miet optimaal werkt, wilden de doktoren de chemo's niet door laten gaan en zijn ze verschoven naar volgende week. Ook zijn er nog een paar dagelijkse medicijnen geschrapt om de lever zo veel mogelijk rust te gunnen om te herstellen.

Of dit ook gevolgen heeft voor de transplantatiedatum is nog niet duidelijk.

Ook vrijdag werden we vroeg in Rotterdam verwacht voor een CT scan. We waren mooi op tijd en werden gelijk "geholpen".  Na een bakje koffie in het restaurant heeft Johannes zelf naar huis gereden, waar we na een voorspoedige reis om kwart voor elf arriveerden.

Maandagochtend worden we om 09:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek verwacht voor een gesprek met de radioloog over de bestralingen die Johannes daar zal krijgen.

Dit was het weer voor deze keer.

Allemaal de hartelijke groeten van Johannes en familie

dec 09
2009

woensdag 9 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Vandaag was de eerste keer dat we ons moesten melden in de Daniel den Hoedkliniek. Wel een heel andere omgeving dan het ons inmiddels vertrouwde "Dijkzigt". 

Nadat we ons hadden gemeld en ingeschreven, werden Mirjam en Artjan meegenomen door de stamceltransplantatiebegeleidster. Johannes moest bloed laten prikken en daarna een ernstig gesprek met de hematoloog. Ze heeft ons gewezen op de mogelijkheden en gevaren van de transplantatie.

Mirjam heeft ook nog nog heel wat buisjes bloed moeten afstaan en vervolgafspraken gemaakt.

De transplantatie staat gepland op 5 februari. Johannes zal dan worden opgenomen op 29 januari voor chemo's en bestralingen. Dit alles onder voorwaarde dat zijn lever geheel hersteld moet wezen. Zo niet dan wordt het uitgesteld. 

Vol indrukken zijn we weer thuisgekomen en morgen ochtend vroeg weer de afspraak in het Erasmus. Misschien weten we dan al meer over de conditie van de lever.

Tot morgen

De familie

dec 04
2009

vrijdag 4 december

Gepost door 0 in weblog

Lieve mensen,

Weer een nieuw blog. Gisteren was een lange dag in het ziekenhuis. We zijn om 8 uur weggereden en waren pas weer im 18.00 thuis. De reden was een chemomedicijn waar we op wachten moesten en uireindelijk bleek die niet voorradig te zijn. Het Erasmus heeft toen de huisarts gebeld en deze zou zorgen dat het vrijdag (vandaag dus) in Kruiningen klaar zou liggen.

Maar dat was niet alles wat we daar gedaan hebben. Nadat het bloed van Johannes was onderzocht, bleek dat hij behalve de chemovloeistof ook nog twee zakken bloed moest hebben. En dat kon allemaal via de Hickmam.

Rond twee uur zat alles erin en begon het wachten en zoeken naar de tabletten, die dus uiteindelijk niet gevonden werden. Vanochtend lagen de tabletten inderdaad klaar en kon Jo ze op de juiste tijd innemen.

Het fijne nieuws was dat het hersenvocht van Jo '"schoon"is, dus een hersenchemo was niet nodig .

De afgelopen week was Johannes niet echt lekker in orde en veel moe, we hopen dat het nieuwe bloed hem weer war meer energie geeft.

Volgende week wacht ons een drukke week. Woensdag samen met Mirjam naar de Daniel den Hoedkliniek voor een gesprek over de transplantatie. Donderdag naar het Erasmus voor de chemo's en vrijdag een CT scan. Gelukkig is die al vroeg in de ochtend, want Jo moet tot die tijd nuchter zijn.

Dit waren dan wat berichtjes van de afgelopen week.

Allemaal de hartelijke groeten vanaf de Zanddijk

nov 27
2009

vrijdag 27 november

Gepost door 0 in weblog

Lieve allemaal,

Na een voorspoedige, doch natte reis waren we om 08:30 uur in het Erasmus. Hoewel de lever nog niet helemaal was hersteld, werd toch besloten de chemo's door te laten gaan vandaag.

Allereerst één via de Hickman, daarna via een prik en de laatste was een hersenchemo, die goed verliep. Hierna moet Johannes altijd nog een uurtje plat blijven liggen, maar daarna mochten we weer naar huis.

Drie chemo-spuitjes hebben we meegekregen, één vanavond nog en de twee anderen vrijdagochtend en -avond.

Johannes heeft niet veel hinder ondervonden van de medicijnen tot nu toe.

Ontvang van ons allemaal de hartelijke groeten,

de Steketees

<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 Volgende > Einde >>