Johannes Steketee

Lieve iedereen,

Vandaag was weer een terugkomdag die erg vroeg moest beginnen. Om 8 uur werden we al in het Erasmus verwacht. Dat betekende vroeg opstaan en om half zeven zijn we al weggereden. De reis verliep tot halverwege voorspoedig. Toen moest ik ineens volaan in de remmen. Wij stonden op tijd stil, maar de auto achter ons niet. Dat betekende het schadeformulier invullen en een oponthoud van een half uur. De schade aan de auto viel mee.

Al met al waren we om kwart over acht op de afdeling. Eerst maar bloed geprikt en de Hickman schoongemaakt. Ook weer bekenden van de eerst tijd ontmoet.

De dokter kwam om half tien met de medeling dat de chemo's vandaag niet doorgaan, omdat de lever van Johannes niet  helemaal in orde is. Alles wordt een week uitgesteld en de medicatie is een beetje bijgesteld om de lever de kans te geven te herstellen.

Mirjam wordt officieel de donor voor Johannes. Het beenmerg van haar en Lydia is verder onderzocht en het beenmerg van Mirjam komt het meest met dat van Johannes overeen.  In de Quest heeft een heel stuk gestaan over stamceltransplantatie, zodat we al een beetje weten wat haar te wachten staat.

Dit waren weer een paar berichtjes vanaf de Zanddijk.

Groeten van ons allemaal

Lieve mensen,

De afgelopen week heeft Johannes best veel last gehad van de bijwerkingen van de chemo's en de medicijnen. Veel pijn in zijn keel en een rare uitslag op zijn borst.

Gelukkig moesten we vandaag weer naar Rotterdam terug. Nadat de Hickman was schoon gemaakt, kwam er nog een dokter naar de huiduitslag kijken. Hij bevestigde dat het van de medicijnen kwam en heeft een zalfje voorgeschreven.

We hoefden niet op de bloeduitslagen te wachten en waren dus weer vroeg thuis. Nog niets van het Erasmus gehoord, dus het bloed was waarschijnlijk goed.

Pas volgende week donderdag weer terug en dan is er ook een gesprek met de behandelend arts. Misschien weten we dan iets meer over de transplantatie.

Tot dan.

De familie

Lieve iedereen,

Vandaag was weer een terugkomdag in het Erasmus plus een gesprek met de behandelend arts.

De weg ernaar toe was behoorlijk slecht, veel regen en in Rotterdam zelf een grote file. Er was iets te doen in de Ahoy-hallen. Ook het parkeerterrein van het EMC was helemaal vol, het duurde even voor er een plekje gevonden werd.

Johannes was inmiddels al naar binnen gegaan om zijn bloed te laten prikken. Na een uurtje kwam de uitslag en het groene licht voor de chemo's. Vandaag heeft Johannes er vier via de Hickman gekregen.  We dachten zelf dat er ook een hersenchemo moest worden gegeven, maar dat hoefde niet.

De dokter vertelde dat het hersenvocht schoon is, dat pas de volgende keer weer een hersenchemo nodig is.

Volgende week een rustige week, alleen donderdag de Hickman laten schoonmaken. We willen natuurlijk  niet dat hij verstopt raakt en niet meer te gebruiken is.

De hartelijke groten van Johannes en iedereen hier thuis.

Lieve allemaal,

Misschien heb je je al afgevraagd wanneer  het nieuwe blog komt en of er al nieuws van de beenmergpunctie is.

Nu, hier is het nieuwe blog en de uitslag is ook bekend. Vandaag hebben we de dokter gesproken en het beenmerg van Johannes is "schoon". Dat wil zeggen dat er geen leukemiecellen meer in zijn beenmerg zijn gevonden. Een hele mooie uitslag dus, waar we erg blij mee zijn.

Vandaag in het ziekenhuis weer een chemo gekregen en ook morgen staat er één op het programma.

Want zijn beenmerg is dan wel schoon,  maar leukemiecellen kunnen zich via het bloed door het hele lichaam verspreiden.  Om deze aan te pakken zijn deze chemo's nodig.

Tot nu toe heeft Johannes er niet erg veel hinder van. Laten we hopen dat dit zo blijft.

Hartelijke groeten van hem en van ons!

Lieve mensen,

Voor één chemo via de Hickman zijn we 4 uur in het ziekenhuis geweest. Wachten is toch wel wat je het meeste doet hier. Jammer is wel dat we nog geen uitslag hebben gekregen van de beenmergpunctie. Maandag worden we weer om 11uur verwacht. Op de dagbehandeling is geen plaats, dus moeten we uitwijken naar de öude" afdeling 5 zuid, Onderhand voor ons wel bekend terrein.

Misschien horen we dan ook wat de tweede kuur heeft gedaan.

Tot dan!

De familie

Lieve allemaal,

Vandaag was voor Johannes een drukke dag. Al vroeg moesten we op pad om op tijd in het Erasmus te kunnen zijn. Allereerst werd weer zijn bloed afgenomen en daarna een gesprek met een arts. Een hele jonge arts deze keer. Hij moest ook de beenmergpunctie doen. Eerst hadden we er niet zo'n vertrouwen in, maar de punctie ging in één keer goed!

Daarna werd op de dagbehandeling nog de hersenchemo en via de Hickman een vloeibare chemo gegeven. Ook moeten er andere medicijnen worden ingenomen. Daarvoor hebben we een heel nieuw schema meegekregen.

Morgen moeten we weer terug omdat er dan weer diverse chemo's moeten worden gegeven. Ook volgende week is een drukke week. Terugkomen op maandag, woensdag, donderdag en vrijdag. Gelukkig kan Johannes wel lekker iedere nacht in zijn eigen bed slapen.

Morgen meer nieuws.

Groeten van Johannes en van ons allen

Lieve mensen,

Misschien vraag je je af waarom er nog geen verslag is van afgelopen donderdag. Het is er nog niet van gekomen.

Donderdag was  dus weer een terukomdag. Johannes zijn bloed werd afgenomen en bleek in orde. Daarna een gesprek met zijn arts. Volgende week wordt, als  zijn bloed dan nog goed is tenminste, met de derde kuur begonnen. Deze mag ook weer poliklinisch en duurt twee maanden.

Voorafgaand aan de kuur wordt eerst een beenmergpunctie gedaan (au, au) om te kijken wat de tweede kuur heeft gedaan. Ook staat een hersenchemo op het programma.

Al met al een spannende week!

Groeten van ons allemaal.

Hallo mensen,

We zijn weer thuis en mochten Johannes gelukkig meenemen. We hebben van de zusters op de afdeling roerend afscheid genomen, want als alles goed blijft gaan, hoeft Jo hier niet meer terug te komen.

De derde kuur is poliklinisch en de stamceltransplantatie wordt in de Daniel de Hoed kliniek gedaan (DV tweede week van januari).

De eerstvolgende controle en gesprek met de arts  is volgende week donderdag 15 oktober.

Hartelijke groeten van ons allemaal!

Lieve allemaal,

Straks reizen Lydia, Amber en ik (Monica) af naar Rotterdam, De vraag is nog maar of Johannes vandaag met ons mee terug mag. Hij heeft toch wel een beetje last van bijverschijnselen. (zere mond en keel)  Bovendien was vanaochtend zijn temperatuur wat aan de hoge kant.

Behalve de chemo via de Hickman heeft hij deze week ook weer een hersenchemo gekregen. Deze verliep erg goed.

Al met al vandaag voor hem best weer een spannend dagje, want hij wil natuurlijk erg graag naar huis.

Vanavond hopelijk meer (goede) berichten.

Tot dan, de familie

Gisteren is Johannes dus opgenomen.

Vandaag heeft hij 1 chemo gehad of dat is nog zijn werk aant doen. Deze heeft een wat langere inwerktijd nodig. Ze konden hier meteen mee beginnen, zijn bloed was goed.

 Johannes voelt zich goed. We zijn zaterdag met z'n allen uit eten geweest. Jo had zo'n zin in spare ribs... Heeft speciaal aan zijn arts gevraagt of hij deze mocht. Dan zouden we uit eten gaan. t'Was erg gezellig en ook wel speciaal. We hebben erg genoten, vooral Johannes. Elk botje was afgekloven!!!

Dit was het weer.

groetjes de fam.

Lieve allemaal,

Nog even een verslagje van gisteren. na een voorspoedige reis waren we  mooi op tijd in het ziekenhuis, waar eerst Johannes bloed werd gecontroleerd en zijn Hickman schoongemaakt. De pleister was wat los geraakt en deze is vervangen.

Tussen het bloedprikken en de uitslag moesten we nog even naar de afdeling chirurgie. Deze afspraak was al in augustus gemaakt. Eerst konden we de afdeling niet vinden. Het bleek nu poli Heelkunde te heten. Toen we in de wachtkamer zaten, vroegen we ons eigenlijk af wat we hier moesten komen doen. Gelukkig hoefden we niet lang te wachten op de dokter. Deze vroeg ons wat er aan de hand was. Nou, dat wisten wij dus ook niet. Het was ook de dokter een raadsel, er bleek niets bekend te zijn. We hebben hartelijk afscheid genomen en terug naar de Hematalogie.

Het was de eerste keer dat we voor controle de behandelend arts  van Johannes  hadden. Het bleek de dokter te zijn die de eerste beenmergpunctie heeft gedaan. Het bloed was goed en daarom kan Johannes volgende week weer worden opgenomen voor de laatste chemo van de tweede kuur.

Zojuist heeft het ziekenhuis gebeld dat Jo zondagavond om 8 uur wordt verwacht.

Tot zover de berichten. Ontvang van hem en van ons de hartelijke groeten.

Lieve iedereen,

Vandaag hebben een neuroloog, een internist en een chirurg zich over Johannes hersenchemo gebogen. Mocht het vandaag lukken dan zou Johannes mee naar huis mogen.

Heel voorzichtig hebben ze de chemo via de drain naar binnen gespoten en het ging heel goed. Hierna moest Jo nog een uurtje plat liggen, maar daarna zijn we toch snel naar huis gereden.

Dat hij naar huis mocht was voor ons allemaal een verrassing. Pas donderdag 1 oktober weer op controle als alles goed blijft gaan.

De hartelijke groeten van Johannes en ons allemaal vanaf de Zanddijk.

Lieve allemaal,

Zo maar een kort berichtje. Met Johannes gaat het redelijk goed. Hij heeft (nog) geen last van nare bijwerkingen. Jammer is wel, dat de hersenchemo weer niet is gelukt. De arts durft er zo geen chemo door te geven.

Besproken en bekeken wordt nu hoe dit verder moet. Morgen hierover waarschijnlijk meer bericht.

Hartelijke groeten van ons allemaal

Lieve mensen,

Het viel niet mee om Johannes weer in het ziekenhuis achter te moeten laten, gisteren. Hij ligt weer op zijn oude kamer van het allereerste begin. Nu geen vrolijke Rotterdammers, maar twee oudere heren die ook op de kamer liggen.

Vandaag is voor Johannes al vroeg de kuur begonnen. Er staan er heel wat op het programma. Toen ik weer thuis was, belde Johannes op. De hersenchemo is niet gelukt, de drain misschien verstopt? Morgen weten we daar meer van. Als het maar niet meer met een ruggenprik moet.

Zelf was hij erg rustig en heeft tot nu toe nergens last van. Moet wel erg veel plassen, maar dat schijnt goed te zijn. Zo blijft hij ook nog wat in beweging.

Tot zover de berichten.

Tot morgen, het thuisfront

Lieve allemaal,

Zojuist heeft het ziekenhuis gebeld dat Johannes morgenavond om 8 uur wordt opgenomen voor het vervolg van zijn behandeling.

Gisteren zijn we even op en neer geweest naar Rotterdam voor bloedonderzoek. Wat een gemak, dat kan nu via de Hickman, dus geen prikken meer. Alles bleek in orde en volgende week gaat het dus door.

Vandaag geniet Johannes nog van het mooie weer en wij van hem.

Groeten van ons allemaal.

Lieve mensen,

Nou, het gaat dus altijd anders dan je denkt, want Johannes is weer thuis. De opname is een weekje uitgesteld, omdat zijn bloed nog niet helemaal goed was.

We hebben weer het één en ander meegemaakt, dinsdag. Allereerst was de reis naar het ziekenhuis behoorlijk lang. Om tien voor half acht zijn we weggereden en om tien voor tien waren we in het Erasmus.

Hier werd eerst zijn bloed geprikt en daarna is de Hickman geplaatst. Dat viel wel een beetje tegen, maar hij is gelijk gebruikt voor een zakje bloed. Hierna kwam de arts vertellen dat Jo mee naar huis mocht, alleen nog even de sonde verwijderen. Deze was verstopt geraakt en dus niet meer te gebruiken.

Normaal moet je de sonde er zo uit kunnen trekken maar halverwege was er geen beweging meer in te krijgen en ging het behoorlijk zeer doen. Allerlei artsen werden erbij gehaald maar niemand begreep er wat van. Dus op naar de rontgenafdeling voor een paar foto's. Hierop was niets bijzonders te zien.

Inmiddels was het al negen uur geworden en besloten werd de volgende ochtend gelijk om half negen naar de afdeling te gaan waar de sonde ook ingezet is (MLD-afdeling) Johannes mocht niet meer naar huis en ik  ben ook blijven slapen  in een apart kamertje.

De volgende ochtend kreeg een ervaren dokter de sonde na een stevige ruk uit zijn neus. Er bleek een knoop (!) in te zitten.

Daarna zijn we vlug naar huis gereden. Vrijdag op (bloed)controle en dan krijgen we ook de definitieve opnamedatum te horen.

De hartelijke groeten vanaf de Zanddijk.

Lieve mensen,

Gisteren heel de dag op een telefoontje gewacht, maar niet gekregen. Zojuist zelf maar even gebeld wanneer ze Joannes weer verwachten.

Het wordt dinsdag. Om 9 uur al aanwezig wezen voor de Hickman en dan daardoor op dezelfde dag de chemo. Johannes moet ook blijven en de reactie op deze chemo afwachten. Mocht het meevallen dan mag hij even een weekendje naar huis om daarna weer opgenomen te worden.

Het gaat nu redelijk goed  met hem, hij voelt zich sterker worden en zijn vrienden komen trouw langs, wat altijd heel gezellig is.

Misschien kan hij vanavond  zelfs mee naar de verjaardag van Mirjam.

Tot blogs,

De familie

Lieve lezers,

Het verkeer in Rotterdam was vandaag hopeloos. De weg naar het ziekenhuis was opengebroken en er  moest een heel eind worden omgereden. Gelukkig was Johannes' vriend Patrick ook bij ons. Ik heb de jongens afgezet bij de hoofdingang en ben de wegomlegging gaan volgen. Uiteindelijk was ik een half uur later in het ziekenhuis. Inmiddels had Johannes al bloed laten prikken.

Een uur daarna moesten we bij de dokter komen voor de uitslag. Alles was goed en we mochten ons weer in de verkeersdrukte storten.

We moeten morgen een telefoontje van het Erasmus afwachten, hoe laat we vrijdag worden verwacht voor de Hickman. Mochten ze niet bellen, dan is er geen plek en wordt het verschoven naar a.s. maandag. Spannend dus!

Verder geen bijzonderheden, nog even genieten van lekker thuis.

Groeten van ons allemaal.

Lieve allemaal,

Vandaag weer naar Rotterdam gereden. Johannes bloed werd onderzocht en het bleek dat hij trombocyten te weinig had en via een infuus heeft hij een zakje gekregen.Woensdag wordt weer geprikt om te kijken of alle waarden goed zijn, want vrijdag a.s. wordt er opnieuw  een Hickman ingebracht.

Dit is nodig omdat de chemo´s van volgende week nogal agressief zijn en de aderen in zijn arm zouden kunnen beschadigen. In verband met deze agressieve chemo´s moet Johannes ook weer worden opgenomen.

Maar deze week is hij nog fijn thuis en het schijnt ook nog mooi weer te worden!

Tot zover de berichten vanaf de Zanddijk

Hartelijke groeten van Johannes en ons.

Lieve mensen,

Jullie zullen wel hebben begrepen, dat als er geen blog geschreven is, er weinig veranderingen te melden zijn.

Woensdag en vrijdag zijn we even terug geweest naar het Erasmus om bloed te laten prikken. Beide keren werd het goed bevonden.

Langzaam maar zeker komen de pondjes er bij Johannes weer aan en ook de oefeningen van de fysio werpen langzaam zijn vruchten af.

Johannes kan ook weer meer bezoek ontvangen, wil je wel van te voren even bellen, 573274

De hartelijke groeten van de Zanddijk!

Lieve mensen,

Vandaag was weer een terugkomdag en wel een heel bijzondere. Allereerst werd  zijn bloed geprikt. Hieruit bleek dat hij behalve de chemo ook bloed en plasma moest krijgen.

De hersenchemo mocht achterwege blijven.

Door zijn arts en een professor was Johannes uitgenodigd om tijdens een college voor medicijnstudenten te vertellen over zijn ziekte. Eerst was hij wat zenuwachtig maar later ging het best goed. De studenten mochten hem ook vragen stellen en Johannes heeft ze vrijmoedig beantwoordt.

Later kwam de professor hem nog zelf bedanken. De studenten hadden het erg indrukwekkend gevonden.

Al met al was het toch nog een latertje geworden en hebben we maar in het ziekenhuis gegeten. Lydia is ook meegeweest, wat heel gezellig was.

Woensdag moeten we weer terug om te kijken of de zakken bloed geholpen hebben.

Hartelijke groeten van ons allemaal.

heey hier weer een berichtj van mij..

ik ben nog steeds thuis gelukkig:D

en ja voel me goed:) lekker eten enzo zowiezo lekkerder dan in dat ziekenhuis maar ja..

als alles goed ga mag ik nog 2 weeken thuis blijven en dan elke maandag trug komen.. dust ja das wel lekker!!

voor de rest jaa ik weet niks meer en geen bericht is goed bericht ej

groetjes joj

Lieve mensen,

Net terug van de polikliniek in Rotterdam.

Behalve het rituele bloedprikken en een gesprek met de arts hoefde er niet veel meer te gebeuren. De hechtingen van de hersendrain zijn er uit gehaald en er is nog een rontgenfoto gemaakt van de sonde. Zondag moest Johannes overgeven en we waren bang dat de sonde was verschoven. Dit bleek inderdaad het geval, de sonde komt nu uit in de maag inplaats van in de darmen. Dit betekent dat de sondevoeding niet meer 's nachts gegeven mag worden, maar overdag.

Ook geen ramp natuurlijk. Misschien dat hij vanzelf weer goed komt te liggen, de sonde bedoel ik natuurlijk.

Nog even een bezoekje gebracht bij Johannes oude kamergenote, met haar gaat het redelijk goed.

We waren lekker vroeg weer thuis.

Eens kijken wat Johannes graag wil eten en voor iedereen de hartelijke groeten en tot morgen.

De familie

P.S. Oom Paul, wat fijn dat het steengoed is afgelopen met de pijn.

Lieve mensen,

De afgelopen dagen was Johannes erg misselijk en natuurlijk bang dat hij weer moest gaan overgeven en de sonde er weer uit zou gaan.

Maar even naar het ziekenhuis gebeld ( het is zo fijn, je kan daar dag en nacht met al je vragen terecht!) Waarschijnlijk ligt het aan de chemopillen en Johannes mag daarvoor twee maal per dag een anti-misselijkheidspilletje slikken. Gelijk gedaan natuurlijk en jawel het heeft goed geholpen.

Al met al slikt Johannes per dag 15 pillen en krijgt daarbij twee maal daags een trombose-spuitje. Geen wonder dat je maag dan wel eens raar gaat doen.

Verder gaat het met hem naar omstandigheden  goed. 

Maandag weer een terugkomdag. Dan wordt zijn bloed  bekeken en diverse chemo's worden gegeven.

De hartelijke groeten van Johannes voor jullie allemaal.

De familie

Lieve allemaal,

Nou dat viel nog niet mee, die nieuwe sonde inbrengen. Een pijnlijke neus en een pijnlijke keel. Gelukkig is het nu weer een beetje gezakt.

Straks de voeding er door aansluiten en dan is er weer een dag voorbij.

We hopen dat er deze week geen ritjes  meer naar Rotterdam hoeven te worden ondernomen.

Slaap lekker en tot morgen.

De Steketeetjes.

P.S.  Oom Paul, sterkte morgen!