Johannes Steketee

Vandaag een moeilijke dag....Johannes zou vandaag 21 jaar geworden zijn. Een leeftijd die je normaal gesproken ook bereikt. Des te pijnlijker is het vandaag. Het dringt nu echt goed door dat hij echt niet meer ouder wordt. Het is ook geen verjaardag meer nu. Gelukkig schijnt wel de zon, dat maakt deze dag nog iets aangenaam. Vorig jaar kwam hij op 11 maart thuis na de transplantatie....wat was hij blij, dubbel blij. Dacht klaar te zijn met alles en wij ook, nog een paar keer misschien terug voor klachtjes. Maar was altijd blij als hij jarig was,  keek er altijd naar uit, echt een feestje voor hem.

Hoe het met ons gaat? Valt ons erg zwaar zonder Jo verder te moeten, dat hij echt NOOIT meer komt, nooit meer ziet, hoort. Zo intensief met hem bezig geweest en dan opeens, is hij weg.....voorgoed! Het is nog steeds heel moeilijk te bevatten. Ook al heb je het dan goed afgesloten, wetende dat hij geen pijn meer heeft, dan nog voelt het zo dubbel.  Hoe langer het is geleden, hoe moeilijker het voor ons wordt. De kloof wordt steeds groter en groter. 

We willen tevens gebruik maken iedereen te bedanken voor alle steun voor, tijdens en na het overlijden van Johannes. Zelfs nu Jo jarig is, krijgen we nog kaartjes, onbeschrijflijk mooi!!!! (komt nog een bedankje)Het doet ons erg goed te zien dat Jo bij iedereen zo'n speciaal plaatsje had en heeft. De begrafenis stoet waar geen eind aan kwam, de kerk die erg vol zat. Aan de Zanddijk staat een hele grote doos VOL met kaartjes, zoveel steun, ook nu nog, het doet ons zo goed.

De website blijft nog wel even bestaan, maar te zijner tijd halen we hem uit de lucht. De reden waarom we deze zijn begonnen, is weg. Nog dagelijks kijk ik in ieder geval, nog op zijn blog, het is ons leven geworden . Deze blog is de allerlaatste.

Zullen maar doen wat Johannes heeft gevraagt aan een ieder: Geniet van het leven, van ieder moment, maar vergeet de Heere niet!

Bedankt IEDEREEN voor alles!!!!!!!!!!!!!!! 

 Familie Steketee 

Hallo,

We schrijven hieronder  de tekst die we geschreven hebben voor Jo, mocht iemand het niet goed hebben verstaan of dat je hem nogmaals wil lezen.

Geschreven door Lydia, Mirjam, Paul en Ilse.

Lieve mensen,

Graag willen we namens de familie nog iets vertellen over onze broer.

Precies een maand nadat we gehoord hebben dat de leukemie terug is, zijn we hier samen om afscheid van hem te nemen.

Hij is altijd al een bijzondere jongen geweest, met zijn lach en met zijn humor veel voor elkaar gekregen. Zelfs tijdens zijn ziekte is hij nooit de moed verloren. Het was moeilijk hem te kennen, zonder van hem te houden. Hij had altijd wel een glimlach voor iemand over.

Het opgewekte karakter heeft hem de anderhalf jaar durende periode van zijn ziekte geholpen door te zetten. Nooit heeft hij geklaagd en nooit is hij de moed verloren. Hij onderging het erg dapper. We hebben diepe bewondering voor hem.

Toen bekend was dat zijn lichamelijke strijd was verloren, heeft hij zijn toekomst in de handen van God gelegd. Hij heeft ons daarbij nog een boodschap meegegeven: zoek de Heere nu het nog kan, laat het niet op een ziekbed aankomen. Je hebt Hem nodig in alles wat je doet.

De laatste 2 weken thuis waren erg bijzonder. Kerst en oud en nieuwjaar, het besef dat het de laatste waren..... Hij heeft tijdens die periode veel mensen, die hem dierbaar waren gezien, alles kunnen zeggen en ieder moment benut.

We hopen dat jullie veel mooie herinneringen aan hem hebben en dat jullie die koesteren.

En zijn naam was Johannes....God zij genadig.

hallo,

Het heeft allemaal niet zo mogen zijn. Johannes is vanmorgen om 5 over 7 overleden. Hij was zo ziek, zijn lichaam zo zwak dat hij het niet meer aan zou kunnen. Gisteravond met heel de familie, gezin en Patrick, zijn beste vriend, er naar toe gegaan. Heeft de hele avond en nacht nog gevochten en is rustig overleden.

Wat een verdriet om een heel bijzonder iemand! De artsen en verpleegsters vertelden ook nog hoe hij bij hun ook een speciaal plekje in nam. Nooit een klacht over zijn lippen geweest, altijd gestreden en gedacht dat hij beter zou worden.En dan overlijdt je aan een virus!

Het leven is wat je overkomt, ook al heb je anderee plannen.

De begrafenis is as zaterdag, tijden etc volgen nog op een later blog.

de familie

hallo,

Weet niet goed hoe ik moet beginnen. Zoveel gebeurd. Begin met waar ik was gebleven. De koorts bleef stijgen, hij was zaterdag 40,2! Besloten paracetamol te geven waardoor hij wel zakte. Het rs virus is geconstateerd, komt eigenlijk voor bij baby´s en bij mensen met een verminderde weerstand.is Zijn weerstand is zo laag, het is net of hij een zware chemo heeft gehad, het is te laag om te vechten tegen het rs virus.Ook zijn bloedwaardes zijn slecht.Had het benauwd en het brilletje waardoor hij eerst zuurstof kreeg was te laag, heeft nu een kapje met max.dosis zuurstof. En nog kost het hem veel energie om te ademen. Heeft een morfinepompje gekregen. Dit is nu vooral om hem rustiger te maken. Het helpt, heeft het niet meer zo benauwd..

Met dit alles was er geen uitzicht dat hij dit zou kunnen overwinnen, we moesten er rekening mee houden dat hij binnen korte tijd zou komen te overlijden. Gisteren hebben we afscheid van hem genomen als gezin. We hebben alles kunnen zeggen, alles kunnen vragen. Wat valt er nog te zeggen. Dan kom je echt woorden tekort, het verdriet is inmens groot en toch was hij rustig. Dan komt het moment dat je hem voor de laatste keer ziet en wegmoet richting huis, wachtend op het telefoontje.(mam mocht bij hem op de kamer slapen) Je verwacht dat het eerst volgende telefoontje een telefoontje is met het slechte nieuws. Dan komt het telefoontje en dan is het geen slecht nieuws. De artsen hebben toch nog een weg gezien. Ze willen witte bloedlichaampjes van Mirjam aftappen en aan Johannes geven. Om zo zijn weerstand op te hogen, zodat zij kunnen vechten tegen het rs virus. Of hij dit wil!!!Wat een vraag aan iemand die er ook vanuit ging dat het echt afgelopen was!!! Ze moeten eerst een beenmergpunctie doen, kijken of er ook leukemiecellen zitten in zijn beenmerg. Als deze er niet zitten, gaan ze dit doen, als ze er wel zitten, kan het niet doorgaan en dan..... Johannes heeft besloten (niet alleen) om er weer voor te gaan. Hij is zo ziek en dan toch weer dit ondergaan, want een beenmergpunctie is niet zonder pijn! Hij blijft doorgaan, hopen dat dit gezegend mag worden!! Hij heeft een goed nacht gehad, had het niet meer zo benauwd vanmorgen. Is dit dan ook een teken? Het is toch zijn tijd nog niet.

Mirjam is ondertussen ook al in het ziekenhuis. Ze krijgt de hele middag onderzoeken. Morgen zal ze aan een apparaat komen te liggen die de witte bloedcellen aftappen. Woensdag zal Johannes ze krijgen. Het is geen garantie dat dit aanslaat,afwachten hoe zijn lichaam hierop reageert! We hopen dat hij het nog volhoudt tot woensdag!

We voelen ons wel heel raar. Gisteren afscheid genomen, nu weer een weg en een mogelijkheid dat hij hier boven op komt.

Johannes.......God is hem nog genadig!!

De familie

hallo,

De koorts zakt niet. Het wordt hoger, vandaag was het 39,5! Maar hij voelt zich niet ziek! De longontsteking is ook nog niet weg. Er werd eerst gedacht dat het Rhino virus de longontsteking veroorzaakte, maar dat is niet het geval. Ze zijn hem dus waarschijnlijk een verkeerd antibioticum aan het voorschrijven.  Gisteren heeft hij een longspoeling gehad, daar kunnen ze wel in vinden wat dan de longontsteking veroorzaakt, schimmel, bacterie oid. Aan de hand van die uitslag zal hij de juiste antibiotica gaan krijgen. Kan ook nog zijn dat de longspoeling de hoge koorts veroorzaakt. Ook heeft hij nu weer zuurstof, vandaag zelfs weer ietsje meer. Artsen hebben gezegd dat zijn weerstand zo laag is, dat hij voor alles vatbaar is. 

Hoe hij er zelf onder is? Eigenlijk heel rustig, hij laat het over zich heen komen. Toch zijn er natuurlijk ook moeilijke momenten ,waar doe je het eigenlijk voor? Voor hoe lang, wachten tot hij het volgende weer krijgt? Hoe moeilijk is het om te vechten voor iets waarvan je weet dat je het al hebt verloren.  We bewonderen hem om zijn moed, kracht iedere keer weer opnieuw. 

De familie 

hallo,

Na een aantal spannende dagen waarin we weer hebben gedacht hem los te moeten laten, gaat het toch weer wat beter. Hoesten is minder. Naast de longontsteking heeft hij ook het Rhino virus, dit is een verkoudheidsvirus. Deze heeft de longontsteking veroorzaakt. Krijgt nog steeds anti biotica hiervoor. Ligt sinds zondag apart, omdat hij anderen kan besmetten, wij moeten een mondkapje op. Verder doet zijn mond zeer en kan hij amper eten, dit kan komen door de chemotabletten die hij krijgt. Ook krijgt hij bloedplaatjes toegediend via infuus, omdat hij deze te weinig heeft. Dit kan ook komen door een medicijn. Erg vervelend allemaal. Toch  zijn de artsen redelijk positief en verwachten dat Johannes niet meer lang in het ziekenhuis zal liggen. We kijken er naar uit. Met Johannes zelf gaat het redelijk . Het heeft er toch wel behoorlijk ingehakt dat het opeens toch slecht kan gaan. Als hij thuis is, zal hij toch wat rustiger aan moeten doen. 

fam steketee 

hallo,

Johannes is gisteravond weer opgenomen in het ziekenhuis.  Johannes kreeg gisteren rond half 6 koorts en binnen 2 uur was dit 2 graden gestegen. Huisarts gebeld, is gekomen en heeft meteen een ambulance besteld om hem naar het ziekenhuis te brengen. Gek genoeg voelde Jo zich wel ´goed´.Meteen anti biotica gekregen.

Vandaag kwam eruit dat het een longontsteking is. Koorts zakt wel, maar nu voelt hij zich wel zieker dan gisteren. Voorlopig geen reden tot paniek. We hoeven niet vanacht te blijven, gisteren wel. Er zit geen vocht bij zijn longen, wat ze gisteren wel dachten te horen. Arts verwacht dat nog een weekje in het ziekenhuis moet blijven. Voor Jo en ons weer even schrikken, het kan dus ook ineens minder gaan, terwijl hij zich wel goed kan voelen.....

Tot zover weer. 

de familie 

hallo,

Na de laatste blog van Johannes zelf, weer 1 van ons. We willen toch jullie op de hoogte houden hoe het Johannes is en gaat. Johannes moet elke maandag op controle in de Daniel de Hoed. Denk dat het handig is om elke week , denk elke maandag, even iets te laten weten. Er wordt zo meegeleefd!!!

Vandaag dus een controle geweest. Alles zag er goed uit. De arts is tevreden, medicijnen doen goed hun werk. Johannes voelt zich goed. Veel mensen denken dat Johannes nu al erg ziek is en op bed ligt. Dit is niet het geval. Hij ligt alleen s´nachts op bed(logisch:) )en rust even na de middag. Maar kan nog heel veel doen, heeft veel energie. Hij hoeft s 'nachts niet eens perse zijn zuurstof te gebruiken! Ja, toch wel erg raar. Een paar weken terug lag hij nog op het IC, nu we weten dat de ziekte terug is, gaat het tot nu toe eigenlijk best goed.

We hebben net als iedereen kerst en oud en nieuw 'gevierd'. Maar wel anders, of laat ik zeggen, met een ander gevoel. Het waren mooie dagen, veel met het gezin doorgebracht en veel vrienden. Johannes heeft genoten, wij hebben genoten met een dubbel gevoel. Oud en nieuw was een moeilijk moment. Toen we aftelden en 2011 begon, beseften we dat we een jaar in gingen waarin we niet zullen weten hoe dat gaat verlopen, net als iedereen trouwens. Maar we voelden op dat bewuste moment heel goed dat we een jaar in zijn gegaan, waarvan we niet weten of we aan het eind van dit jaar nog compleet zullen zijn. We kunnen het dit ons niet voorstellen! Gelukkig dat Jo zich nog zo goed voelt. Het is weer gewoon de Johannes zoals we hem allemaal kennen, vol grapjes. Hij geniet van elk moment en wij ook!!!!

de familie 

hallo hier een blog van mij zelf

wilde toch nog wel een 'laaste' blog schijven, ook al weet ik totaal niet wat ik moet schijven, zelf zie ik het een beetje als wat ik net al zei laaste blog..

zo als jullie weten is de leukemie terug en kunnen ze er niks meer aan doen helaas..  nu al weer een week thuis maar bevatten doe je het nog niet.. zeker dat nieuws wil je niet horen zeker niet als je al zo lang ziek bent en alles moet ondergaan, altijd de hoop dat het goed kwam, nooit getwijfeld dat het niet goed kwam..

gelukkig voel ik me nu wel gewoon goed,, kan gewoon alle dingen nog doen,  dat is ook een dubbel gevoel ik voel me zo goed maar tis zo slecht in me lichaam.. maar zo lang ik me nog goed voel is dat mooi meegenomen en kan ik nog van alles genieten zeker van me familie en vrienden om me heen..

gisteren nog op "controle' geweest vocht tussen me longen was flink afgenomen wat zelfs de dokter niet had verwacht en de bloeduitslagen waren ook iets verbeterd. dus dat was dan wel lekker om iets 'positiefs' te horen..  voor de rest is het afwachten wat gaat komen.

ik weet echt niet meer wat ik nog meer moet typen dus ga ik maar een eind aan maken,, ik wil nog zeggen tegen iedereen dat ik ontzettend veel aan jullie steun heb gehad, het is echt ongeloofelijk hoe veel mensen aan me dachten,en voor me bidden! blijf dat maar a.u.b doen voor mij!!.. 

bedankt allemaaal! groetjes johannes!!

hallo,

Gisteren kwam er een arts vertellen dat ze cellen hebbben gevonden uit zijn longvocht en die willen ze er liever niet in zien. Later de middag kwam ze weer, ze was erg geschrokken en we moesten er rekening mee houden dat we een kleine kans hadden op positief bericht. Een behoorlijke grote klap!!We zijn toen met z´n allen(bijna) er naar toe gegaan en gebleven tot 22.00uur totdat hij naar bed ging, om hem te steunen.  Maar voor Johannes voelde het niet goed aan en ook voor ons niet.

Vanmorgen belde Johannes zelf.(Pa en ma waren ook bij hem) De leukemie is terug en ze kunnen niets meer voor hem doen. Morgen mag hij naar huis. Ze zijn nu bezig met alle slangetjes eruit te halen, om hem klaar te maken voor de rit naar Yerseke, hij wil niet per ambulnce, maar met de auto, zodat hij zittend de rit kan meemaken om alles in zich te laten opneme. Thuis krijgt hij wel zuurstof, ook medicijnen. Dit is even wat het is, verdere details volgens wellicht nog. We gaan vandaag met z'n allen erheen, hij wilde zoveel mogelijk mensen(lees familie)rond zich heen. Het zal heel zwaar worden, maar vooral voor Johannes die zo hard heeft gevochten,maar alles los moet gaan laten. Op dit moment is hij er rustig onder, het is zo, zegt hij. Hij krijgt ook rust, ervaart dat de Heere ook bij hem is.  Maar snappen doet hij het niet, waarom nu? Hij wil er nog een paar hele mooie weken, maanden, weten niet hoe lang,van maken.Wij beseffen het nog niet zo eigenlijk, moeilijk te geloven.

de familie

hallo,

Vandaag een bijzondere, maar toch wel rare dag!Pa en ma zijn vandaag 31 jaar getrouwd! Normaal zou er natuurlijk een feestje zijn, dat houden we dan maar tegoed!

Vandaag heeft Jo de longspoeling gehad, deze viel wel behoorlijk tegen. Ze hebben 1 liter vocht weg kunnen halen, maar er zat nog meer dit konden ze niet via deze manier eruit halen. Nu is er een soort slangetje met een ´kraantje´in zijn rug ingebracht(auw!)waar dan het vocht uit kan lopen. Alleen het loopt niet! Zit het slangetje verstopt of is er geen vocht meer???En alweer weten zij en wij het niet!!!Tjonge, jonge,jonge. Ja, en het slangetje zit in zijn rug,ter hoogte van zijn longen. Normaal konden ze het via de zijkant doen, maar bij Jo zat het op een rare plek.(op zijn Jo's)  Dat betekent dat hij dus niet (goed) kan zitten, liggen en het doet zeer. En als je eigenlijk de hele dag wel zit en lig is dit niet om vrolijk van te worden en dat is hij dus ook niet, verre van. Het is nu een beetje zoeken naar een juiste slaap/lig houding.  Alweer een behoorlijke tegenslag voor hem en deze kan hij eigenlijk helemaal niet gebruiken, hopen dat het vocht weg is en weg blijft, zodat Jo het een beetje volhoudt. 

Hij vindt het wel erg fijn dat hij post krijgt, het gevoel het niet álleen 'te moeten. Heeft ook zijn laptop weer gevonden, lag gewoon in zijn kastje naast zich:) Kan hij misschien weer eens een blog lezen o.i.d. Kerst wordt voor ons niet met z'n allen thuis, maar als Jo hier goed doorheen komt, hoor je ons niet klagen. Dan zou het juist wel eens de mooiste kerst kunnen worden!!!

groetjes weer....

hallo,

De sneeuw blijft maar vallen, niet echt heel makkelijk om hierdoor naar Rotterdam te gaan. We doen er 2 keer zolang over,dat is dus 2uur heen en 2 uur terug, zijn we al 4 uur kwijt aan alleen het vervoer!!! maar soms is het zo slecht dat we maar niet gaan. Gelukkig is mam er wel. Ze is er al sinds vrijdag en kan in ieder geval vanacht ook nog blijven. Dit vindt Johannes wel erg fijn, gewoon het feit dat er altijd iemand is en als dat dan ook nog je moeder is.....

Gaat goed met Jo. Heeft wel teveel vocht bij de longen, nog steeds. Eerst werd er gedacht dat dit zou komen door het vele vocht wat hij heeft gekregen op het IC, maar na de medicatie die er voor zou zorgen dat het vocht weg zou gaan, is dit niet het geval, ze weten ook nog waar het dan vandaan komt. Het vocht zit er nog steeds en best veel Morgen willen ze dit weghalen(longspoelen)Dit hebben ze eerder gedaan helemaal in het begin van zijn ziekte, toen werd er zo'n 1,5 liter weggehaald, ze denken dat er weer zo veel zit. t'Is niet zo heel lekker, maar daarna is het een hele opluchting, dus dan moet dat maar. Verder voelt hij zich wel goed, heeft het wel erg taai, maar dat is ook niet meer dan normaal, weer wat te verwerken.

groetjes weer...

hallo,

Vanmorgen werden we wakker in een witte wereld, zoals iedereen trouwens. Wat ongelooflijk mooi ziet de wereld er dan uit en wat een chaos is het verkeer! Vanmorgen heeft pa ma gebracht. Vandaag eigenlijk geen nieuws, hetzelfde als gisteren. Ze willen volgende week proberen de zuurstof af te bouwen, geven hem steeds een beetje minder zuurstof net zolang totdat hij alles kan doen. Heeft wel veel last van zijn keel, krijgt hiervoor pijnstilling. Gisteren wilde hij dit niet!  Zijn hoofd is al verder dan zijn lichaam, alleen maar goed, hij blijft ook maar doorgaan!!!

Vanacht hebben we een kamer gekregen in het familiehuis naast de Daniel, dit omdat het weer wat te gevaarlijk is om erdoor te gaan. Morgen kunnen we hier ook nog gebruik van maken. Mams blijft lekker slapen!

Volgende keer misschien meer nieuws, mocht het morgen weer hetzelfde zijn, dan schrijven we wel weer als er meer te melden is. Maar dat het vooruit gaat, is een feit. Alle reden tot dankbaarheid!!!!!!

de familie

hallo,

Vandaag een hele dag bij Jo geweest, heb dus het nieuws vers van pers zullen we maar zeggen . Jo is terug in de Daniel de Hoed. Zo rond een uurtje of 12 kwam hij aan, spannend wel eigenlijk, wachtend totdat Jo aankomt! Wat was hij blij, hij kon het maar nauwelijks bevatten dat hij terug was! Meteen kwam er een arts langs. Daar een gesprekje mee gehad. Kwam er eigenlijk op neer dat op moment er niet kan onderzocht worden waarom zijn longen opeens zo slecht waren. Kan zijn door de medicijnen(tegen het eiwit, zie blogs in nov) of omgekeerde afstoting. Er zijn teveel risico'om dit op dit moment te onderzoeken voor Jo. Maar voor beiden geldt dezelfde behandeling: prednison, en dit heeft hij. Het lijkt of het is zo dat dit goed zijn werk doet, Jo knapt erg op. Was een longfoto gemaakt, ze zagen nog wel veel vocht bij zijn longen. Hiervoor is de longarts langsgeweest. Hij heeft eigenlijk nog teveel vocht, kan doordat ze op het IC heel veel vocht heben gegeven. Heeft hiervoor medicatie gekregen. Doordat hij veel vocht bij zijn longen heeft,gaat het zuurstof niet zo diep en heeft hij voorlopig nog een kapje met zuurstof nodig, dit is niet vervelend voor hem.

Verder kan hij het nog niet zo goed plaatsen allemaal, wat er gebeurd enzo. Hij mist gedeeltes.Wel beseft hij dat het niet goed met hem is gegaan. Maar is sterk! Hij gaat ervoor en weet dat hij nog een lange weg te gaan heeft, maar hij zal nooit opgeven, hij is er zo dichtbij, komt allemaal goed!(zijn een beetje zijn woorden) Wat ook heel leuk voor hem was, er lagen 26 kaarten klaar voor hem. Hij heeft ze allemaal gelezen, wat was hij blij met jullie kaarten!! Ook heeft hij het stuk van zijn blog gelezen van gisteren en de reacties.  Ook kwamen er weer grapjes a la Jo.  We kunnen zeggen dat het eigenlijk goed gaat, op het vocht na. We hopen dat we dit voort kunnen zetten. Hij vroeg of hij met kerst thuis zou zijn? Nou, dat zal niet gaan lukken, maar je weet maar nooit.

de familie

hallo,

Nou, we hebben zijn stem weer gehoord! Kost wel wat energie, dus moet hij dat verdelen.  Vanacht heeft zijn nog een kapje nodig gehad met zuurstof. Vandaag toch nog een dag op het IC, maar er wordt aan gedacht om hem morgen weer terug te laten gaan naar de Daniel de Hoed, dus van het IC af. Er is al een ambulance besteld voor morgen. Mocht alles goed gaan vanacht, dan is de kans erg groot dat hij terug naar het andere ziekenhuis gaat.  Dat is wel erg goed nieuws, al hoewel hij het ook wel spannend vindt.Maar de artsen zijn erg tevreden over hem, ze durven het aan!! Was vandaag al bezig om iets te eten. Dat het zo vlug zo goed kan gaan, kunnen we soms bijna niet bevatten.

Hoe Johannes hierin staat is iets wat veel wordt gevraagt. Is eigenlijk nog niet veel van te zeggen.  Denk dat hij alles eerst op een rijtje moet zetten.

We wachten morgen het telefoontje af....

de famile

Hoi,

Even een kort berichtje. De slang zit nog steeds in zijn keel, maar ze hebben een andere slang die er weer aan vast zat eraf gehaald. Hij ademt nu zelf, dit gaat goed. Ze hebben ook in zijn bloed gekeken hoe zijn bloed daar opgenomen wordt, dit was ook goed. Het is nu wachten op de dokter, mag hij er uit of nog niet? Spannend voor Jo, het gaat redelijk met hem. Communicatie gaat nu via pen en papier. Voor Jo een hele verbeterering, hij kan nu aangeven wat hij wil vragen etc.

Als er vanochtend nog nieuws is, schrijf ik dit op, anders wordt het vanavond misschien nog. Maar wel heel laat, ik  moet werken tot 23.00uur, anders morgenochtend weer.(of even stiekem tussendoor opt werk:)

Net rond de middag kregen we telefoon van mams: De slang is ERUIT!!!! Dit voelt bijna hetzelfde als toen hij zijn ogen weer opende, wat een enorme opluchting moet dit zijn voor Jo. Hij mag de eerste uren even  niet praten, maar daarna hopen we dat hij weer hondert uit zal kletsen. En hopen dat het het goed gaat. En nu voor ons de taak: hem er helemaal bovenop helpen, zin int leven laten krijgen, kracht en moed inpraten. Maar misschien is het ook helemaal niet nodig, dat hij het zelf al doet.

de familie

hallo,

Johannes gaat zichtbaar vooruit. De artsen verbazen dit ook. Als we naar een week terug kijken en nu, een wereld van verschil. Helaas mocht de slang er nog niet uit, tot grote frustratie van Jo, hij zou hem er wel uit willen snokken(op z'n zeeuws)! Er zat nog teveel vocht in zijn longen, zouden ze de slang er dan toch uit halen, dan zijn de gevolgen niet te overzien.

Artsen zijn tevreden, maar we moeten er nog wel rekening meehouden dat hij nog wel een week op het IC moet blijven. Dit was het nieuws van gisteren, misschien eind van de dag weer een stuk.

De slang mag er dus nog niet uit. Er zit nog teveel vocht bij zijn longen. Hij heeft nu een pompje waardoor het afvoeren van vocht vlugger zal gaan. Ook moet hij oefeningen doen met zijn armen en benen, zodat het vocht goed afgevoerd kan worden, wat je zelf kan..... Johannes is maar met 1 ding bezig, die slang moet eruit!!!Hij kan het op dit moment even niet overzien. Hij zal slaapmedicatie krijgen om hem een beetje meer in slaap te laten houden totdat de slang eruit mag.  Hopen dat het beter gaat als de slang eruit is.

de fam. 

Hallo,

Net terug van Jo, tijd voor een nieuw blog. Nog steeds gaat het lichamelijk vooruit. Denk dat we wel kunnen zeggen dat dit zijn beste dag was van de week.  Het gaat best snel vooruit, paar dagen terug hadden we nog geen contact, nu best wel redelijk.We kunnen elkaar goed begrijpen, weet alles goed aan te geven. Zelfs een glimlach gezien. Was verbaasd dat hij niet meer in de Daniel de Hoed lag, maar in het Erasmus zelf!

Artsen zijn tevreden over hem. Vandaag een rontgen foto gemaakt van zijn longen om te kijken of er veel vocht zit. Als dit niet het geval is, mag de slang uit zijn keel. Er zat nog wat vocht,waarvoor hij medicatie krijgt om het eruit te krijgen. Morgen mag de slang er waarschijnlijk uit. Eindelijk, maar Jo wilde hem er vandaag al uit hebben! Zal fijn zijn om weer te kunnen praten!!!

de familie

Hallo,

Het gaat nog steeds vooruit. Vandaag eigenlijk echt ´goed´ contact gehad. Toestand is goed, alle waardes zijn goed.  Gesprek met artsen geweest einde de middag.Uitslag beenmergpunctie was nog niet binnen, kon wel een week duren,voordat ze alle uitslagen binnen hebben om zo een goed totaalbeeld te krijgen.  Uitslag longecho was er, longen waren niet verbeterd, zat ook veel vocht bij zijn longen. Dit kan komen door het vele vocht wat hij heeft gekregen, heeft hiervoor plasmedicatie. Eigenlijk wijst alles erop dat het afstoting is van zijn longen. De arts die hier alles over weet was er vandaag niet, maar hij kan ons het beste uitleggen wat dat precies inhoudt. Is het een lichte vorm of niet, kan dit veel kwaad, kan dit verdere schade veroorzaken? Als we dit allemaal weten kun je er meer over zeggen. Hij krijgt hier al wel prednison voor. We hadden hier ook wel rekening mee gehouden.  Vanmorgen gaf hij hij aan pijn te hebben en ook waar! Dat is fijn, want dan kan je er ook gerichter wat aan doen. Begreep wie er op ´bezoek´waren, keek ons ook goed aan. Heeft dus ook last van de slang in zijn keel. Dit konden we uitleggen waarom die er zit en dat hij er ook even niet uitmag, snapte dit, al zou hij er wel vanaf willen. Als dit zo doorzet....we zijn met dit al erg blij! 

Voorlopig heeft hij aan ons als naaste familie genoeg. Zolang hij op het IC ligt, kan hij geen bezoek ontvangen, gaf ook aan dit niet te willen, wat we ook helemaal begrijpen en zullen respecteren. 

de familie

Dit was de 1e nacht zonder ons voor Jo. Dubbel gevoel, enerzijds blij omdat het een goed teken is, anderzijds het idee dat hij zonder iemand van ons is. We moeten dit maar even loslaten. Zijn hartslag is wat aan de lage kant, deze wordt goed in de gaten gehouden.  Vanmorgen is er een longecho gemaakt om te kijken of ze verbetering zien in de longen. Voor ze dit deden krijg Jo eerst wat meer morfine, zodat hij wat meer ´weg´was, hij moest over de gang vervoerd worden. Is nu ook wat meer slaperig daarvan, oftewel op dit moment geen contact met hem.  Gisteravond was hij ook wat onrustig. Ze hadden de morfine al wat verhoogd, maar gaf aan nog steeds pijn te hebben, we hebben daarom gevraagt om meer morfine, wat hij ook heeft gekregen.  Toch ook soms lastig, heeft hij pijn omdat de beademingsslang niet lekker zit of 1 van de andere of hij heeft hij echt pijn? Hier kunnen we helaas nog niet achter komen, tis een beetje natte vinge werk. Tot zover de berichten. Wachten maar weer....om moedeloos van te worden trouwens, soms wil je ze weleens aan hun jasjes trekken en vragen of het nu wel of niet goed gaat komen. Maar ja....ze zijn zo goed voor Jo, ze zorgen erg goed voor hem.

Vanavond was zijn polsslag wat hoog, ze dachten dat hij pijn had, waarop ze hem wat morfine hebben gegeven, toen zakte zijn polsslag. We vonden dat hij meer kleur had, meer wat ´gewone´kleur. Ook deed hij een paar keer zijn ogen open, maar reageerde niet op wat we zeiden, zakte toen meteen weer weg. Ook hebben we het idee dat hij wat kracht heeft, dit merk je wanneer hij zijn handen probeert los te trekken. Klinkt niet zo fijn, maar dit gebeurt vaker, dit om te voorkomen dat hij de beademingsslang er uit trekt, met alle gevolgen van dien. Nog steeds geen uitslagen. Ze zijn het heel goed aan het onderzoeken.

Wat kan het leven ineens anders lopen. Op dit moment zouden we op vakantie zijn en zouden we nu onze spullen weer aan het inpakken zijn! Soms kun je weleens wakker worden en denken...is dit een droom? We zouden willen dat het zo was...

groetjes....

lieve allemaal,

Het gaat nog steeds vooruit, artsen zijn tot nu toe tevreden. Ondanks dat de morfine weer gestart is, hebben we toch af en toe even contact. Wel minder dan gister. Nog geen uitslag van de punctie. Vanmiddag(of misschien morgenochtend) krijgt hij een longecho om te kijken of er verbetering is. De medicatie lijkt aan te slaan!, ze kunnen niet zien welk medicijn(heeft er meerdere) er aanslaat, maar iets slaat aan! Ook hoeven we niet meer s'nachts bij hem te zijn. We kijken even wat we zelf willen, want we vinden het wel een fijn idee dat er altijd iemand is voor hem, mocht hij vragen naar ons.  Ook is er een slangetje uit zijn slagader gehaald, deze hadden ze geplaatst op de afdeling hartbewaking, waar hij ook nog heeft gelegen.  Deze was niet meer nodig. Eigenlijk willen ze hem heel langzaam aan gaan onttakelen van al zijn slangetjes etc. We zijn wel erg benieuwd, beetje spannend ook, hoe dat zal gaan, hoe zijn lijf dit oppakt. Het zijn wel positieve berichten, maar zolang we nog niet weten wat hij precies heeft, zijn we nog niet geheel gerustgesteld.

Gisteren vertelden we aan Jo dat er zoveel meedeleven was via blog, gebed, op zijn hyves,(ook op het onze, broer en zussen)hier reageerde hij op. Persoonlijk vind ik (lydia)de tekst heel bijzonder dat er een kaarsje wordt aangestoken en dat deze ook zal  blijven branden,(Jo A. zeker gezien jouw situatie!) maar eigenlijk zijn ALLE reacties bijzonder mooi!!!

de familie 

hallo,

De toestand van Johannes is op dit moment stabiel, meer stabiel dan gisteren. Maar het o zo mooie van vanmorgen was, hij deed heel voorzichtig zijn ogen open. We hadden contact. Als we iets vroegen, knikte hij. Het is nauwelijks voor te stellen. We kijken al 2 hele dagen naar ogen die dicht zijn en waarvan we niet zeker weten of deze nog wel open zullen gaan. Als je dan ziet dan hij heel voorzichtig zijn luikjes opent, weet je echt niet wat je dan moet zeggen in 1e instantie. Natuurlijk hebben we wel wat gezegd. Hij reageerde heel rustig, niet in paniek door alles wat in zijn lichaam zit. Het is wel positief, maar dat wil niets zeggen. Het gaat nog steeds niet goed, want anders zou hij daar niet liggen. Dit wilden we jullie niet onthouden!!!,

Gisteren is er trouwens een beenmergpunctie gedaan, gelukig niets gevoeld want hier ziet hij altijd erg tegenop, is ook erg pijnlijk. Hopen dat deze uitslag goed is, want anders zou het betekenen dat de leukemie terug is. Jo heeft eiegenlijk de hele middag gereageerd. We hebben gecommuniceerd met hem. Gaf wel aan pijn te hebben, maar waar kon hij niet zeggen. Kan zijn dat de beademingsslang niet lekker zit in zijn keel, omdat hij deze eruit probeerde te trekken. Dit is heel logisch en ook verwacht dat hij dit zou doen, omdat het niet gewoon is om iets in je mond te hebben. Kan hierdoor ook niet slikken. Hij is nu gefixeerd. Er wordt aan gedacht om hem dan toch weer iets morfine te geven, wat weer als gevolg kan hebben dat hij niet meer reageert. Het is nog even overwegen om het wel of niet te doen.  Denk dat we elke dag even een blog schrijven, alleen als er niets is verandert dan niet. Maar elke dag gebeurt er wel wat!!

Avond: Er is besloten weer te starten met morfine. Het is voor hem beter geen pijn te hebben.

De Steketee´s 

Hallo allemaal,

Wat een reacties!!!Zoveel meeleven, bedankt namens iedereen!!   

De artsen zijn heel matig positief. Gisteren was er geen verandering eigenlijk. Er is gestart met prednison(ontstekingsremmer, soort van pepmiddel ook)Hij krijgt een behoorlijke hoge dosis, duurt een paar dagen voordat deze gaat werken, ook een mogelijkheid dat deze niet aan slaat. Ook is er in de loop van de dag gestart met morfine. Hij is nu echt 'ver'weg. Gisterochtend knipperde hij nog met zijn ogen toen mama zei dat ze er was. Maar na de morfine is dit niet meer gebeurt. Moest gister ook hoesten, tenminste er zat wat in zijn longen. Omdat hij niet kan hoesten, is hij uitgezogen, met resultaat. Omdat hij toch wat had gemerkt in zijn onderbewustzijn, resulteerde dit in verandering van hartslag,was hoger. Tot vanmorgen was hij matig stabiel, zoals ze dit noemen. Komt er op neer, dat ze hem niet heel erg stabiel konden houden.

Laatste bericht ontvangen rond de middag. Gisteren werd gedacht om een longpunctie te doen. Zo kun je er achter komen of het omgekeerde afstoting is of dat er iets van een schimmel/bacterie/longontsteking zit. Alleen dit onderzoek is niet zonder risico's, kans op een longbloeding, klaplong. Omdat hij te weinig bloedplaatjes en witte bloedlichaampjes heeft, nemen ze geen risico's, er wordt op dit moment geen longpunctie gedaan, eerst moet hij op kracht komen. Wel wordt er overwogen om een beenmergpunctie te doen, om te kijken of de leukemie misschien terug is. Deze is voor hem op dit moment niet pijnlijk, hij heeft geen pijn. Ze dachten dat Johannes ook wat vocht in zijn longen had, na na uitzuiging was dit niet het geval, dat is ook positief.   De morfine wordt ook vermindert, ze denken dat hij geen pijn heeft. Er bestaat een kans dat hij langzaam weer bij kan komen.

Het is goed te weten dat hij geen pijn heeft. Hij ligt er heel rustig en vredig bij, de apparaten doen hun werk en we hopen dat Johannes op die manier kracht krijgt en mocht hij bijkomen, dat hij weer de moed verzamelt om er toch weer  voor te gaan. Dit is erg spannend, wetende dat hij zowel lichamelijk als geestelijk 'op'is. We zijn dag en nacht bij hem, mocht hij ons nodig hebben, we zijn er altijd. We hopen dat de Heere hem de krachten geeft. Als al de gebeden verhoord worden, wat zou dat een wonder zijn!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

de hartelijke groeten van ons

Wat hadden we gehoopt ander nieuws te brengen. Johannes is vandaag overgebracht naar de afdeling IC(intensive care). Gisteravond zakte zijn zuurstof al en kreeg hij het steeds benauwder. Vanmorgen werden onze ouders gebeld om te zeggen dat hij naar de afdeling Ic overgebracht zou worden om zo zijn zuurstof goed in de gaten te houden. Ze zijn er meteen naar toegegaan. In de loop van de dag ging het steeds slechter met Jo, hij kreeg de maximale dosis zuurstof en nog steeds had hij het erg benauwd.  Er is toen besloten hem aan de kunstmatige beademing te leggen,zodat hij zelf niets hoefde te doen. Hij wordt nu via zijn keel beademd, daar hebben ze een slang ingebracht. Ook is er een sonde ingebracht om hem toch te laten eten, ook een infuus voor vocht en medicatie. Dit alles heeft hij niet bewust meegemaakt. Hij wordt slapende gehouden en zo hopen we dat hij weer op krachten mag komen.

Wat ze nu aan het doen zijn is hem in leven houden, dat is op dit moment het allerbelangrijkste. Ze doen ongelooflijk hun best. Als hij daar een beetje  bovenop is(komt) gaan ze verder kijken, hoe het ineens zo slecht kan zijn, waarschijnlijk zit er iets bij zijn longen wat niet goed is. Dit is zoals het nu is. Zijn situatie is op dit moment  stabiel, maar we zijn ons er wel degelijk van bewust dat dit ook kan veranderen, het is een kwartje op zijn kant en we hopen dat deze de goede kant op valt.  We hebben veel verwacht, maar dat het ineens zo slecht kon gaan......We hopen dat er een wonder mag gebeuren!!!!!!!!!!!!!!!!

groeten van de familie